Les ligues contre le cancer en Suisse : proximité, soutien individuel, confidentialité et professionnalisme

Vous et vos proches pouvez vous appuyer sur les activités de conseil et soutien proposées gratuitement près de chez vous. Près de 100 professionnels, répartis sur plus de 60 sites en Suisse, offrent un suivi individuel et confidentiel pendant et après la maladie.

En parallèle, les ligues cantonales développent des actions de prévention auprès de la population. Objectif : diminuer le risque personnel de développer la maladie.

Impressum

Editrice

Ligue suisse contre le cancer

Effingerstrasse 40, Case postale,

3001 Berne, Tél. 031 389 91 00,

info@liguecancer.ch, www.liguecancer.ch

3e édition en allemand

Direction du projet

Andrea Seitz, spécialiste Publications, Ligue suisse contre le cancer, Berne

Traduction

Evelyne Carrel

Révision

Jacques-Olivier Pidoux, Ligue suisse contre le cancer, Berne

Production

Cristina Martínez, Ligue suisse contre le cancer, Berne

Conseils scientifiques

(par ordre alphabétique)

Fabiola In-Albon, conseillère spécialisée à la Ligne InfoCancer, conseillère psycho-oncologique SSPO, Ligue suisse contre le cancer, Berne ; Anita Ricklin, coach et superviseuse BSO, membre du comité de l’association Lymphödem Vereinigung Schweiz ; Anna Sonderegger, physiothérapeute, spécialiste en physiothérapie lymphologique, Zurich ; Yvette Stoel, MAS en physiothérapie, spécialiste clinique en lymphologie, Institut de thérapies et réadaptation, Hôpital cantonal de Winterthour ; Andrea Treier, vétérinaire, membre du comité de l’association Lymphödem Vereinigung Schweiz

La Ligue suisse contre le cancer remercie l’association Lymphödem Vereinigung Schweiz de l’avoir autorisée à reprendre des passages de sa brochure Leben mit einem Lymphödem.

Illustrations

Daniel Haldemann, graphiste, Wil (SG)

Adobe Stock

Couverture

Wassmer Graphic Design, Zäziwil

Photos

ImagePoint AG, Zurich

Keystone, Peter Klaunzer

Conception graphique

Ligue suisse contre le cancer, Berne

Sommaire

Chère lectrice, cher lecteur

Le système lymphatique et ses fonctions

Les vaisseaux lymphatiques

Les organes lymphatiques

L’œdème lymphatique

Les différents types d’œdème lymphatique

Symptômes et conséquences

Autres symptômes possibles

Examens et diagnostic

Anamnèse

Examen clinique

Examens complémentaires

Les options thérapeutiques

Le traitement conservateur

Le traitement chirurgical

Le traitement médicamenteux

Le drainage lymphatique manuel

Déroulement du traitement

Le choix du ou de la thérapeute

La thérapie par contention-compression

Compression classique avec bandages multicouches

Bas et manchons de compression médicaux

Appareils de pressothérapie (compression pneumatique intermittente)

L’activité physique

La respiration abdominale profonde

Exercices de gymnastique et de renforcement musculaire

Entraînement d’endurance

Mesures à appliquer soi-même (autogestion)

Prévention des inflammations

Alimentation

Vêtements et chaussures

Poste de travail

Voyages

Que paie la caisse-maladie ?

Traitement de l’œdème lymphatique

Matériel de compression

Incapacité de travail ou séjour en clinique

Conseils et informations

Chère lectrice, cher lecteur

Le système lymphatique est peu connu. La plupart des gens ne savent pas à quoi il sert ni ce qui peut se passer lorsqu’il ne fonctionne plus correctement. En général, ce n’est qu’à partir du moment où il ne remplit plus son rôle comme il le devrait que l’on se rend compte de son existence.

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L’œdème lymphatique, auquel ce dysfonctionnement peut condui-re, n’est pas non plus un sujet que l’on aborde tous les jours. S’il est devenu plus rare après un traitement contre le cancer, il peut néanmoins survenir – parfois des années plus tard – en dépit des mesures adoptées pour le prévenir.

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Vous trouverez dans cette brochure des informations sur le système lymphatique et les problèmes qui peuvent en altérer le fonctionnement. Vous y apprendrez ce que vous pouvez faire pour réduire votre risque d’œdème lymphatique après un traitement contre le cancer, de même que les possibilités à disposition pour empêcher celui-ci de progresser s’il s’est malheureusement installé. Enfin, vous y découvrirez de nombreux conseils pour mieux vivre avec cette affection chronique.

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Pour ménager votre système lymphatique, vous devrez peut-être réduire l’intensité de certaines de vos activités ou vous accorder davantage de pauses. Il est toutefois important que vous continuiez à pratiquer celles que vous aimez et qui vous font du bien physiquement et moralement.

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Votre Ligue contre le cancer

Le système lymphatique et ses fonctions

Le système lymphatique se compose des vaisseaux et des organes lymphatiques ; ces derniers englobent les ganglions lymphatiques.

Les vaisseaux lymphatiques

Les vaisseaux lymphatiques et la lymphe qui y circule forment le système vasculaire lymphatique.

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Ce système est constitué d’un vaste réseau de canaux fins qui se ramifient dans tout le corps. Ces vaisseaux recueillent les substances et les déchets que les veines ne peuvent pas transporter dans leur totalité, à savoir :

•l’eau des tissus ;

•les protéines ;

•les produits du métabolisme ;

•les agents pathogènes.

Deux systèmes intimement liés

À chaque battement, le cœur propulse le sang à travers les artères jusque dans les plus petits vaisseaux sanguins, les capillaires, qui assurent les échanges entre le sang et les tissus : les tissus et les organes sont approvisionnés en oxygène et en nutriments, tandis que les déchets sont recueillis.

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Le sang qui retourne au cœur (sang veineux) est pauvre en oxygène. De là, il rejoint la circulation sanguine après un détour par le poumon, où il se recharge en oxygène (sang artériel).

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Les veines ne peuvent pas transporter toutes les substances ou les déchets qui doivent être éliminés ou excrétés. Le système vasculaire lymphatique les soutient dans cette tâche. Indissociable de la circulation sanguine, il suit étroitement le système de vaisseaux sanguins, composé d’artères, de veines et de capillaires.

Le parcours de la lymphe

Contrairement à la circulation sanguine, le système vasculaire lymphatique ne fonctionne pas en circuit fermé. C’est un système unidirectionnel, qui court parallèlement aux veines. Il est d’abord constitué de vaisseaux extrêmement fins, les capillaires, qui convergent pour former des vaisseaux de plus en plus gros, sur le trajet desquels se trouvent des ganglions lymphatiques (voir ici).

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Ces vaisseaux se rejoignent finalement pour former deux collecteurs terminaux (voir ici) ; ceux-ci se jettent dans les grosses veines situées sous les clavicules (veines sous-clavières), qui aboutissent directement au cœur.

Les grands vaisseaux lymphatiques ne disposent pas d’une pompe centrale comme le cœur. Les plus gros sont pourvus d’une couche de muscles qui, en se contractant, font circuler la lymphe ; ils comportent des valves qui empêchent celle-ci de refluer.

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Avant de se jeter dans les veines sous-clavières, la lymphe absorbe du liquide et d’autres composants tels que cellules mortes, protéines ou agents pathogènes. En chemin, elle traverse d’innombrables ganglions lymphatiques, où elle est filtrée : les éléments à recycler sont séparés de ceux à éliminer grâce aux cellules immunitaires stockées dans les ganglions (lymphocytes), qui peuvent se multiplier et s’activer en cas de nécessité.

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Les éléments à éliminer sont rejetés dans le système excréteur (reins, intestin), alors que ceux qui peuvent retourner dans la circulation sanguine sont acheminés dans les grosses veines. Chaque jour, deux litres de lymphe environ sont ainsi filtrés par les ganglions lymphatiques avant d’être réintroduits dans le système sanguin.

Les zones de drainage lymphatique

L’illustration d’ ici permet de visualiser le système vasculaire lymphatique et la circulation de la lymphe dans le corps : la lymphe provenant des jambes, des organes génitaux et de la paroi abdominale circule d’abord en direction des ganglions inguinaux. Elle poursuit ensuite son chemin vers la cavité abdominale en empruntant de plus grands vaisseaux. Après avoir recueilli la lymphe de l’abdomen et des organes qui s’y trouvent, elle rejoint un collecteur à peu près à la hauteur du nombril.

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Ce collecteur débouche dans un tronc collecteur terminal, qui se jette dans la veine sous-clavière gauche, à la jonction de la veine du cou et du bras.

La lymphe des bras et de chaque moitié du haut du corps circule en direction des ganglions lymphatiques axillaires et, de là, des veines sous-clavières correspondantes en empruntant de plus grands vaisseaux lymphatiques.

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La lymphe de la tête passe par les ganglions lymphatiques cervicaux et se jette dans les veines sous-clavières : celle de la moitié droite de la tête dans la veine droite, et celle de la moitié gauche dans la veine gauche.

Une grande capacité d’adaptation

Les vaisseaux lymphatiques s’adaptent à la quantité de lymphe à transporter. Lorsque nous dormons ou que nous sommes assis, par exemple, le système lymphatique et la circulation sanguine fonctionnent au ralenti. En revanche, lorsque la circulation sanguine travaille à plein régime (sport, journée très chaude, travail physique astreignant, etc.), le corps produit davantage de liquide tissulaire. Le système vasculaire lymphatique intensifie alors son activité en conséquence. Lorsqu’il fonctionne correctement, cela ne constitue généralement pas un problème.

Les organes lymphatiques

C’est dans les organes lymphatiques que se forment et mûrissent les lymphocytes, un sous-groupe de globules blancs (leucocytes).

Les lymphocytes jouent un rôle important dans la défense contre les agents pathogènes et autres substances étrangères ; le système lymphatique fait donc partie intégrante du système immunitaire.

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Les organes lymphatiques sont :

•les ganglions lymphatiques ;

•la moelle osseuse ;

•le thymus ;

•la rate ;

•les amygdales ;

•le tissu lymphatique des muqueuses.

Les ganglions lymphatiques

Le corps humain compte entre 600 et 800 ganglions lymphatiques. Certaines personnes en ont peu, mais de grande taille, alors que chez d’autres, ils sont plus nombreux, mais plus petits.

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Les ganglions lymphatiques remplissent une fonction de nettoyage ; ils jouent le rôle de stations de filtrage de la lymphe grâce aux lymphocytes qu’ils contiennent. Observés au microscope, ils ressemblent à des éponges.

Ganglions lymphatiques et cancer

Lorsqu’un cancer se développe, des cellules cancéreuses peuvent se détacher de leur lieu d’origine, passer dans les vaisseaux lymphatiques et sanguins et migrer dans les ganglions lymphatiques avoisinants.

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Les lymphocytes présents dans les ganglions lymphatiques essaient alors de les détruire.

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S’ils n’y parviennent pas, les cellules cancéreuses se nichent dans les ganglions lymphatiques, où elles se multiplient et forment des métastases. C’est la raison pour laquelle, lorsqu’on opère une tumeur maligne, on enlève généralement aussi certains ganglions lymphatiques.

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Après l’ablation de ganglions lymphatiques, mais aussi après une radiothérapie, la circulation de la lymphe peut être entravée ou bloquée.

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Le liquide tissulaire et ses composants ne s’écoulent plus et s’accumulent dans le tissu, ce qui provoque un gonflement : l’œdème lymphatique.

L’œdème lymphatique

L’œdème lymphatique, aussi appelé lymphœdème, est une accumulation anormale de liquide qui se forme dans les tissus sous-cutanés lorsque la lymphe ne peut plus être drainée suffisamment à la suite de l’obstruction ou de la dégradation des voies lymphatiques.

Les différents types d’œdème lymphatique

On distingue deux types d’œdème lymphatique : l’œdème lymphatique primaire et l’œdème lymphatique secondaire.

L’œdème lymphatique primaire

L’œdème lymphatique primaire est dû à un défaut constitutionnel des vaisseaux ou des ganglions lymphatiques qui entrave le transport de la lymphe.

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Ce défaut est lié à une anomalie génétique. Le développement des vaisseaux lymphatiques est entravé à la suite de l’altération de gènes bien spécifiques, ce qui provoque un œdème lymphatique avant même la naissance ou plus tard. Cette anomalie peut être héréditaire ; on observe alors une accumulation de cas dans une même famille. Elle peut toutefois aussi apparaître spontanément chez des individus isolés à la suite d’une mutation génétique.

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L’œdème lymphatique survient plus ou moins tôt dans l’existence ; cela dépend de la mesure dans laquelle la capacité de transport des vaisseaux lymphatiques est diminuée en raison de la malformation congénitale.

L’œdème lymphatique secondaire

L’œdème lymphatique secondaire n’est pas dû à un défaut constitutionnel ; il est « acquis » et non inné. En Europe, les traitements contre le cancer, notamment la chirurgie ou la radiothérapie, en sont la cause la plus fréquente.

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D’autres facteurs peuvent toutefois être à l’origine d’un œdème lymphatique secondaire :

•Un œdème lymphatique peut se développer lorsqu’un grand nombre de vaisseaux lymphatiques ont été lésés, par exemple à la suite d’une brûlure.

•Il peut apparaître à la suite de certaines opérations, comme l’ablation de varices.

•Dans les pays tropicaux et subtropicaux, il est souvent dû à une filariose, une infection par des vers longs et fins – les filaires – dont les moustiques sont le vecteur. Les vers migrent à travers la peau jusque dans les vaisseaux lymphatiques, qu’ils endommagent et obstruent.

L’œdème lymphatique après un cancer

L’ablation de ganglions lymphatiques ou la radiothérapie peuvent entraver la circulation de la lymphe. Les vaisseaux lymphatiques environnants augmentent alors leur activité pour compenser les dégâts, ce qui suffit dans bien des cas pour éviter la formation d’un œdème. Avec le temps, il arrive cependant que ces vaisseaux ne soient plus en mesure d’assurer ce surcroît de travail pour remédier aux troubles qui perturbent l’écoulement de la lymphe.

Où se forment les œdèmes lymphatiques après un cancer ?

Un œdème lymphatique se forme toujours dans la région où des ganglions lymphatiques ont été enlevés ou endommagés :

•Les œdèmes lymphatiques des bras, du thorax et de la poitrine apparaissent le plus souvent après une ablation des ganglions lymphatiques axillaires ou une radiothérapie dans cette région.

•Les œdèmes lymphatiques des jambes apparaissent à la suite de l’ablation de ganglions lymphatiques dans la région de l’aine, du pelvis ou de l’abdomen ou d’une radiothérapie dans cette région.

•Des œdèmes lymphatiques peuvent se former sur le visage après ablation ou radiothérapie des ganglions lymphatiques du visage ou du cou.

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L’œdème lymphatique est devenu plus rare après un cancer. Cela s’explique d’une part par l’amélioration d’un grand nombre de techniques chirurgicales et de traitements et, d’autre part, par le fait que l’ablation de toute la chaîne ganglionnaire dans une région du corps n’est plus beaucoup pratiquée. Il peut néanmoins survenir, parfois même des années après la fin du traitement.

Diminuer le risque d’œdème lymphatique

L’ablation de ganglions lymphatiques et la radiothérapie augmentent le risque qu’un œdème lymphatique apparaisse tôt ou tard, dans la mesure où elles entraînent la disparition ou la destruction définitive des ganglions. L’exemple du cancer du sein (voir encadré) est le mieux étudié.

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À l’heure actuelle, il n’existe aucune méthode fiable pour quantifier ce risque en évaluant dans quelle mesure le système vasculaire lymphatique arrive à compenser les troubles occasionnés par une ablation des ganglions lymphatiques ou une radiothérapie.

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Il importe par conséquent de tout mettre en œuvre pour éviter l’apparition d’un œdème lymphatique.

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Une activité physique suffisante (voir ici et suiv.), des soins cutanés appropriés (voir ici et suiv.) et le contrôle du poids corporel sont les principales mesures de prévention.

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L’œdème lymphatique après un cancer du sein

Différentes études révèlent qu’environ 20 % des femmes opérées d’un cancer du sein développent un œdème lymphatique dans les trois à cinq ans qui suivent. Par le passé, ces œdèmes apparaissaient surtout au bras ; aujourd’hui, on les observe essentiellement au niveau du thorax et de la poitrine.

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Ce phénomène est probablement lié au fait que l’on privilégie aujourd’hui les techniques qui permettent de conserver le sein. Par ailleurs, on ne retire si possible qu’un seul ganglion lymphatique, le plus proche de la tumeur (ganglion sentinelle). C’est uniquement si des cellules cancéreuses sont découvertes dans ce ganglion que d’autres seront enlevés.

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Après une opération conservatrice, on pratique presque toujours une radiothérapie ; celle-ci peut également endommager des ganglions et des vaisseaux lymphatiques.

Symptômes et conséquences

Le principal symptôme de l’œdème lymphatique est le gonflement d’une partie du corps, le plus souvent une jambe ou un bras. L’abdomen, la poitrine, les organes génitaux et la région de la tête et du cou peuvent toutefois aussi être touchés.

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L’œdème lymphatique se développe généralement de façon insidieuse. La personne concernée constate que son pied ou sa main est légèrement enflé le soir ou a l’impression d’avoir « un coussin sous le bras » ; le lendemain matin, ces signes ont disparu.

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Ces symptômes sont plus marqués lorsqu’il fait chaud et se font donc davantage sentir en été qu’en hiver. Ils indiquent qu’un œdème lymphatique est en train de se former. Un traitement sera d’autant plus efficace qu’il sera entrepris à ce stade.

Autres symptômes possibles

Sans traitement, un œdème lymphatique ne disparaît pas de lui-même ; il grandit lentement, mais sûrement. À un moment ou à un autre, l’enflure ne se résorbe plus complètement pendant la nuit.

Tensions et diminution de la mobilité

Lorsque l’œdème est important, avec une forte accumulation de liquide, il peut provoquer une sensation de lourdeur et de tension. Lors de certains mouvements – lorsqu’on s’agenouille, par exemple –, le liquide n’arrive plus à s’évacuer et la peau est alors très tendue. Un œdème lymphatique important au bras ou à la jambe peut entraîner une diminution de la mobilité, de même qu’un déséquilibre et des douleurs musculaires.

Altération des tissus

L’accumulation de liquide et de protéines dans le tissu entraîne, avec le temps, des processus de transformation. Le tissu durcit (sclérose) à la suite d’une prolifération du tissu conjonctif (fibrose) ; la peau perd sa souplesse et son élasticité.

Fistules lymphatiques

Lorsque le transport de la lymphe est fortement entravé, celle-ci cherche un autre passage. Il se forme alors des fistules, c’est-à-dire de petits canaux qui conduisent la lymphe à la surface de la peau, où elle peut s’écouler. Les orifices ainsi créés peuvent se présenter sous la forme de minuscules vésicules.

Inflammation cutanée (érysipèle)

Dans la région où l’œdème lymphatique s’est formé, les mécanismes de défense naturels de l’organisme sont également affectés. Cela peut, dans certains circonstances, permettre aux bactéries de s’infiltrer dans les plaies les plus minuscules et de se propager sous la peau. On voit alors apparaître une plaque rouge qui s’étend, parfois associée à de la fièvre : l’érysipèle (voir ici).

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L’érysipèle entraîne une charge supplémentaire pour le système lymphatique, ce qui provoque une aggravation du tableau clinique.

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On entre alors dans un cercle vicieux qu’il convient de briser au plus vite. On a recours aux antibiotiques pour combattre les inflammations de ce type.

Examens et diagnostic

Le diagnostic est posé par le médecin traitant, parfois l’angiologue (spécialiste des vaisseaux).

Anamnèse

L’anamnèse désigne l’ensemble des questions posées par le médecin sur les antécédents médicaux tels que cancer, opérations, radiothérapie ou antécédents d’œdème lymphatique dans la famille.

Examen clinique

L’examen clinique consiste à palper la zone enflée et la région environnante. En cas d’œdème lymphatique, le creux qui se forme lorsque le médecin enfonce un doigt dans le tissu subsiste pendant quelque temps et ne disparaît que graduellement.

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En complément, le médecin recherche le signe de Stemmer. En pinçant la peau sur la face dorsale d’un orteil ou d’un doigt, il essaie de former un pli. S’il y parvient, le signe de Stemmer est négatif, ce qui veut dire qu’il n’y a probablement pas d’œdème lymphatique ; dans le cas inverse, le signe de Stemmer est positif, ce qui indique la présence d’un œdème lymphatique.

Examens complémentaires

Des examens d’imagerie peuvent être pratiqués de manière ciblée pour confirmer ou infirmer la présence d’un œdème lymphatique : échographie, lymphographie, lymphoscintigraphie ou lymphofluoroscopie.

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L’équipe médicale vous expliquera ces examens plus en détail s’ils doivent être réalisés chez vous.

Bon à savoir

En principe, le test du pli cutané n’est vraiment concluant qu’aux endroits où la peau est fine (avec peu de graisse et de muscles dessous). On le pratique par conséquent surtout sur les doigts et les orteils.

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Lorsque le signe de Stemmer est positif au niveau de la main après une opération d’un cancer du sein, par exemple, l’œdème lymphatique s’est sans doute déjà propagé du haut du bras jusqu’à la main. Lors d’œdèmes lymphatiques au bras et à la jambe, on mesure de ce fait le volume de l’œdème en complément.

Les options thérapeutiques

L’œdème lymphatique ne guérit malheureusement pas de lui-même ; c’est une affection chronique. Le traitement peut le faire régresser ou en empêcher la progression. Cela demande toutefois de la patience, de la discipline et de la ténacité.

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On distingue principalement deux formes de traitement : le traitement conservateur et le traitement chirurgical. En cas de complications (infections bactériennes, par ex.), un traitement médicamenteux est administré en sus.

Le traitement conservateur

La thérapie décongestionnante complexe (TDC), aussi connue sous le nom de thérapie décongestionnante combinée ou de physiothérapie lymphologique, est le traitement de référence en matière d’œdème lymphatique. Elle assouplit le tissu, ce qui contribue à diminuer l’enflure.

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La TDC repose sur cinq piliers (voir graphique) : soins de la peau, drainage lymphatique manuel, compression, activité physique et autogestion. Nous les décrivons plus en détail dans les sections qui suivent.

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Dans le cadre du traitement conservateur, on fait la distinction entre la phase intensive et la phase d’entretien, ou phase de stabilisation :

•La phase intensive associe drainage lymphatique quotidien, bandages compressifs et exercices de gymnastique décongestionnante. Elle dure une à trois semaines et vise à assouplir le tissu conjonctif et à réduire l’œdème au maximum.

•La phase d’entretien implique le port quotidien d’une compression (bas, manchon ou autre) pour éviter une aggravation de l’œdème lymphatique. Si nécessaire, on reprend le drainage lymphatique manuel et la pose de bandages compressifs.

Soins de la peau

L’œdème lymphatique et le traitement affectent la peau, qui nécessite des soins spécifiques pour la rendre plus résistante et prévenir les inflammations.

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Vous trouverez de plus amples informations sur les soins cutanés à partir d’ ici.

Drainage lymphatique manuel

Le drainage lymphatique manuel est une forme de massage doux qui stimule les vaisseaux lymphatiques. Des techniques spécifiques assouplissent le tissu conjonctif durci par l’œdème et atténuent fibroses et scléroses.

Vous trouverez de plus amples informations sur le drainage lymphatique manuel à partir d’ ici.

Compression

Le port de bandages compressifs capitonnés après chaque séance de drainage lymphatique manuel évite que l’œdème ne se reforme aussitôt et favorise l’écoulement de la lymphe.

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Vous recevrez un bas (ou un manchon) de compression confectionné sur mesure que vous devrez en principe porter tous les jours votre vie durant. Avec le temps, de légers aménagements sont souvent possibles. Selon l’ampleur de l’œdème lymphatique, le port d’une compression est également recommandé la nuit.

Activité physique

L’exercice quotidien contribue à stimuler la circulation de la lymphe. En activant la circulation sanguine et en effectuant régulièrement des exercices de gymnastique spécifiques pour éviter l’engorgement, il est possible d’améliorer le retour lymphatique de manière ciblée.

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Vous trouverez de plus amples informations sur l’activité physique et les exercices de gymnastique à partir d’ ici.

Autogestion

Les personnes atteintes d’un œdème lymphatique peuvent en influencer sensiblement l’évolution à travers différentes mesures. Celles-ci incluent, outre le drainage lymphatique et l’exercice physique, le port systématique d’une compression, mais aussi des soins cutanés méticuleux, la prévention des inflammations et le contrôle du poids corporel.

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Vous trouverez de plus amples informations sur l’autogestion et la façon dont vous pouvez contribuer activement à atténuer l’œdème lymphatique à partir d’ ici.

Le traitement chirurgical

Ces dernières années, de nouvelles techniques chirurgicales ont été développées en vue de réduire l’œdème lymphatique :

•le transfert de vaisseaux lymphatiques ;

•le transfert de ganglions lymphatiques ;

•l’anastomose lympho-veineuse, qui consiste à connecter un vaisseau lymphatique à une veine pour dériver la lymphe vers la circulation sanguine ;

•l’aspiration des tissus graisseux (liposuccion) lors de lipo-lymphœdème, une forme combinée qui associe lipœdème et œdème lymphatique. Le lipœdème est un trouble de la répartition des tissus adipeux. Un excès de tissu graisseux peut, en comprimant le système lymphatique, entraîner la formation d’un œdème lymphatique secondaire.

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Les expériences faites à ce jour par les personnes touchées montrent que le succès de ces techniques chirurgicales dépend dans une large mesure de l’ampleur de l’œdème ; dans le cas d’un œdème lymphatique récent et peu important (sans altération du tissu conjonctif), il est probable que la chirurgie permettra de diminuer l’enflure.

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Lors d’œdème complexes, il est possible que la chirurgie n’entraîne qu’une légère amélioration, voire n’apporte aucun mieux. Dans ce cas, il vous faudra continuer le traitement conservateur associant drainage lymphatique et compression. Vous pourrez éventuellement passer à une compression moins forte (voir classes de compression, ici) après l’opération.

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En Suisse, les centres pouvant justifier d’une expérience suffisante dans ces traitements chirurgicaux sont encore rares. Il importe par conséquent de s’interroger sur le bien-fondé d’une telle intervention et de clarifier les conditions à remplir pour que les coûts soient pris en charge par l’assurance-maladie le cas échéant.

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L’équipe médicale pourra vous donner de plus amples informations sur ces méthodes chirurgicales.

Le traitement médicamenteux

À ce jour, il n’existe hélas aucun médicament efficace contre l’œdème lymphatique. Les médicaments sont utilisés en cas de complications, par exemple les antibiotiques pour combattre une infection bactérienne (érysipèle, voir ici) ; ils sont toutefois sans effet contre l’œdème lymphatique lui-même.

Les diurétiques

Les diurétiques sont contre-indiqués dans le traitement de l’œdème lymphatique et ne devraient être utilisés que sur avis du médecin lors d’autres pathologies (insuffisance cardiaque, par ex.).

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Si ces médicaments favorisent l’élimination de l’eau dans les tissus, ils sont sans effet sur les protéines. Celles-ci s’accumulent dans le tissu et attirent encore plus d’eau par un phénomène de pression dite oncotique.

Le drainage lymphatique manuel

Le système lymphatique se compose non seulement de vaisseaux superficiels, mais aussi, comme nous l’avons mentionné ici, de troncs collecteurs profonds localisés dans l’abdomen et la cage thoracique, qui se déversent dans le système veineux à proximité du cœur.

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La stimulation de ces vaisseaux lymphatiques centraux au moyen de techniques manuelles spécifiques améliore le retour lymphatique et exerce un effet d’aspiration, ce qui facilite l’écoulement de la lymphe.

Déroulement du traitement

Les techniques utilisées lors du drainage lymphatique manuel étirent et déplacent les tissus par rapport au plan profond et agissent ainsi sur les vaisseaux lymphatiques dans la région concernée.

Première séance

La première séance est consacrée au bilan. Le périmètre et le volume de l’œdème lymphatique sont mesurés ; l’objectif thérapeutique et un plan de traitement individuel sont définis en commun.

Phase intensive

La phase intensive dure une à trois semaines, à raison d’une séance quotidienne ; elle peut être ambulatoire ou stationnaire. Au terme de chaque séance, le thérapeute pose des bandages compressifs sur la zone traitée. Ceux-ci sont portés pendant 24 heures et retirés juste avant la séance suivante.

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Durant cette phase, vous apprenez toutes les techniques nécessaires, comme l’auto-bandage, pour pouvoir gérer votre œdème lymphatique par la suite et vous recevez le matériel nécessaire.

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Avant la fin de ce traitement intensif, un rendez-vous est fixé dans un magasin d’orthopédie pour prendre vos mesures et commander un bas ou un manchon de compression que vous porterez durant la phase d’entretien.

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La situation est réévaluée au terme de cette phase intensive (et au début de chaque nouvelle phase intensive) : on mesure à nouveau le périmètre et le volume de l’œdème, on examine le tissu et on regarde si l’objectif thérapeutique a été atteint. Ces différents éléments sont importants pour le suivi à long terme.

Phase d’entretien

Cette phase vise à préserver, voire optimiser les résultats obtenus durant la phase intensive ; c’est pourquoi on parle aussi de phase de stabilisation et d’optimisation.

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Les techniques d’autogestion apprises durant la phase intensive (exercices de gymnastique et de respiration réguliers, par ex.) sont appliquées de façon aussi systématique que possible. Par ailleurs, la compression (bas, manchon, etc.) est portée quotidiennement.

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En complément, des séances de physiothérapie peuvent contribuer à consolider le résultat du traitement à long terme. Lors d’œdèmes complexes en particulier, un drainage lymphatique régulier peut être judicieux durant la phase d’entretien.

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L’équipe médicale vous conseillera et vous dira si et à quelle fréquence vous devriez effectuer un drainage lymphatique durant cette phase de stabilisation.

Bon à savoir

Si le tissu ne s’assouplit pas et que l’œdème lymphatique ne régresse pas au fil du traitement, il est préférable de consulter un autre thérapeute pour avoir un second avis.

Le choix du ou de la thérapeute

La thérapie décongestionnante complexe est pratiquée par des physiothérapeutes et des masseurs médicaux ayant suivi une formation ou un perfectionnement spécifiques.

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Pour vous assurer que le thérapeute est qualifié, posez-lui les questions suivantes au téléphone :

•Le thérapeute a-t-il une formation en physiothérapie lymphologique ?

•Suit-il régulièrement des cours de formation continue en lymphologie ?

•Combien de personnes atteintes d’œdème lymphatique traite-t-il par mois (plus le nombre est élevé, mieux c’est) ?

•Le traitement est-il remboursé par l’assurance de base ? Dans la négative, le thérapeute est-il reconnu par votre assurance complémentaire ?

•Le thérapeute travaille-t-il selon la méthode en deux phases (phase intensive et phase d’entretien) ?

•Le traitement est-il administré quotidiennement pendant une à trois semaines ou au moins trois fois par semaine pour obtenir un certain résultat ?

•Un bandage compressif est-il posé après chaque séance ?

•Le thérapeute collabore-t-il avec un magasin d’orthopédie qui adapte le matériel de compression ?

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L’équipe médicale pourra vous donner des adresses près de chez vous. Vous pouvez également vous renseigner auprès des associations professionnelle (voir ici) ou vous adresser à la ligue contre le cancer de votre canton ou région (voir ici et suiv.), qui pourra vous aider dans ces démarches.

Bon à savoir

Différentes associations peuvent vous fournir l’adresse de thérapeutes formés à la physiothérapie lymphologique :

•www.lymphosuisse.ch

•www.physioswiss.ch (Association suisse de physiothérapie)

•www.vdms.ch (Association suisse des masseurs médicaux, ASMM)

La thérapie par contention-compression

La thérapie compressive utilisée lors d’un œdème lymphatique peut prendre différentes formes :

•Durant les phases intensives de décongestion, on utilise généralement des bandes de compression capitonnées à extension courte (inélastiques ou peu élastiques).

•Pour les phases d’entretien, il existe différents types de bas médicaux de compression et de bandages spéciaux.

•En traitement d’appoint, il est possible d’utiliser des appareils de pressothérapie (compression pneumatique intermittente).

Compression classique avec bandages multicouches

Un bandage compressif est indispensable pour traiter efficacement l’œdème lymphatique. Il en existe deux sortes : les bandes à extension courte rembourrées et les systèmes à deux couches auto-adhésifs.

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Un bandage multicouches composé de bandes capitonnées et de bandes à extension courte est posé après chaque séance de drainage lymphatique manuel pour 24 heures. Il assouplit efficacement les tissus durcis par l’œdème, mais perd relativement vite sa forme – d’où la nécessité de le renouveler quotidiennement.

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Les systèmes auto-adhésifs à deux couches sont globalement beaucoup plus minces et exercent la pression plus longtemps. Ils doivent donc être changés moins souvent.

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Le bandage multicouches présente l’avantage d’assurer une pression forte et donc efficace à l’effort et plutôt faible au repos, ce qui assure un certain confort.

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Votre thérapeute vous montrera comment appliquer vous-même le bandage compressif et vous expliquera les points auxquels il faut faire attention.

Bas et manchons de compression médicaux

Les bas de compression exercent une pression dégressive définie très précisément ; elle est plus forte au niveau de la cheville et diminue quand on remonte le long de la jambe. Cela empêche l’œdème de se reformer et garantit un meilleur retour de la lymphe ; le principe est le même pour les manchons, avec une pression élevée au niveau de la main et moins forte à mesure que l’on remonte le long du bras.

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Seuml le port systématique de bas ou de manchons de compression permet de conserver les acquis du traitement et d’éviter que l’œdème lymphatique ne s’aggrave. Cela vaut en particulier durant l’été : la chaleur dilate les vaisseaux sanguins, ce qui favorise une augmentation de l’œdème. Il est donc essentiel de porter ses bas même lorsque la température est élevée.

Bas tricotés en rond / à tricotage circulaire

Il existe des bas tricotés en rond d’une seule pièce à la machine, sans couture. Le nombre de mailles est identique à chaque rang, de sorte que ce système ne convient que pour la confection de formes « standard ».

Ces bas peuvent être utilisés chez les personnes qui souffrent d’un œdème lymphatique très léger tant qu’ils produisent un effet thérapeutique suffisant et qu’ils ne pincent pas la peau.

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Ils ne sont en revanche pas indiqués pour les œdèmes plus importants, car ils ne peuvent pas être adaptés à des formes anatomiques particulières. Pour ce type de cas, des bas sur mesure tricotés à plat sont nécessaires.

Bon à savoir

Il faut faire la distinction entre les bas de compression médicaux et les bas de soutien – aussi appelés bas de maintien –, qui sont notamment utilisés pour prévenir la thrombose veineuse. Ceux-ci ne sont pas indiqués pour le traitement de l’œdème lymphatique.

Bas tricotés à plat / à tricotage rectiligne

Les bas tricotés à plat sont confectionnés sur des machines qui permettent d’ajouter ou de retrancher des mailles à chaque rang. Les différents éléments sont tricotés séparément, puis cousus ensemble pour obtenir la forme définitive souhaitée.

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Cette technique permet de confectionner des bas qui épousent précisément les contours de l’œdème lymphatique et n’entraînent pas de pincement. Plus rigides, ils soutiennent le traitement de l’œdème lymphatique de manière optimale, car ils ne se déforment pas et sont donc indiqués lors d’œdèmes importants.

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L’adaptation de ces bas sur mesure est faite par un personnel dûment formé dans un magasin d’orthopédie ou d’articles médicaux

Gamme d’articles et classes de compression

Les bas et autres articles de compression sont disponibles dans différents niveaux de pression, appelés classes. Il existe quatre classes, notées de 1 à 4. Plus le chiffre est élevé, plus la pression exercée est forte.

On trouve une large gamme d’articles compressifs pour les différentes parties du corps :

•Pour les jambes : mi-bas, bas, collants et hémicollants avec pied ouvert ou fermé, corsaire ou bermuda.

•Pour les pieds et les orteils, il existe des capuchons d’orteils ou couvre-orteils.

•Pour les bras, on trouve des gants ou des mitaines et des manchons en différentes variantes.

•Il existe des dispositifs spécifiques pour la tête, le thorax et le ventre.

Demandez conseil à votre spécialiste en orthopédie. Pour garantir un traitement optimal de l’œdème lymphatique, il est parfois nécessaire de combiner différentes variantes. La collaboration entre le personnel spécialisé, le thérapeute et le médecin est indispensable pour trouver le meilleur système.

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Pour qu’un bas ou un manchon de compression soit porté tous les jours – ce qui est le seul moyen d’éviter une aggravation de l’œdème lymphatique –, il est fondamental qu’il soit considéré comme un élément central du traitement. Il doit par conséquent :

•être parfaitement adapté ;

•assurer la compression nécessaire ;

•ne pas générer de points de pression ni pénétrer dans la peau ;

•être agréable à porter ;

•être capitonné si nécessaire ;

•se mettre aisément, avec ou sans dispositif d’enfilage ;

•être pourvu de zones de confort si nécessaire ;

•exister en différents coloris pour pouvoir être assorti aux vêtements.

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Pour trouver le bas de compression idéal, répondant à la fois aux besoins médicaux et personnels, plusieurs séances sont généralement nécessaires. Il vaut la peine d’essayer différentes formes et matières chez plusieurs fabricants. Une bonne dose de patience sera nécessaire pour trouver le matériel parfaitement adapté que l’on portera tous les jours.

Bon à savoir

Si le bas devient trop lâche, il est nécessaire d’en faire adapter un nouveau. Comme il devrait être lavé tous les jours, vous avez besoin de deux à trois paires, à renouveler une à deux fois par an pour avoir toujours un bas à la bonne forme. Si le bas devient trop serré en revanche, le traitement devrait être intensifié.

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Le matériel de compression est adapté par un personnel dûment formé dans les magasins d’orthopédie et d’articles médicaux. Vous trouverez des adresses en Suisse sous : www.orthorehasuisse.ch ou www.lymphosuisse.ch

Bandages compressifs spéciaux

Des bandages compressifs intéressants ont fait leur apparition sur le marché récemment. Ils sont particulièrement indiqués en complément aux bas de compression médicaux ou dans certaines situations spécifiques (la nuit, par ex.). Il importe de tester individuellement ces différents dispositifs pour voir si on les supporte et s’ils sont efficaces.

Bandages réglables à fermeture auto-agrippante

Leur point fort : ils sont faciles à poser et à retirer. La compression peut être réglée grâce à un système composé de différentes unités à fermeture auto-agrippante et ajustée segment par segment.

Bas structurés avec effet de micromassage

Ils sont confectionnés selon une technique ou avec une matière spéciale. La texture particulière et/ou la structure irrégulière entraînent un effet de micromassage qui assouplit le tissu.

Appareils de pressothérapie (compression pneumatique intermittente)

Ces appareils se présentent sous la forme de manchons (bras), bottes (jambes) ou ceinture (torse, ventre) composés de petits pneumatiques gonflables reliés à un système de commande électronique. Ces pneumatiques sont gonflés et dégonflés en alternance, ce qui entraîne une pression sur les tissus sous-jacents à intervalles réguliers et exerce un massage qui chasse la lymphe en direction du cœur.

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Cette méthode est relativement facile à utiliser pour les patients ; en cas d’emploi inapproprié, elle peut toutefois avoir des effets secondaires tels que lésions nerveuses, œdème lymphatique des organes génitaux, points de pression ou embolie pulmonaire. Par ailleurs, les appareils sont chers. Il convient de se renseigner auprès de la caisse-maladie pour clarifier la question du remboursement.

Bon à savoir

Les appareils de compression pneumatique intermittente ne remplacent pas le drainage lymphatique médical, les bas de compression médicaux ou les bandages. Ils peuvent toutefois être utilisés comme traitement d’appoint le cas échéant.

L’activité physique

L’activité physique en général, de même que les exercices de gymnastique spécifiques et les exercices respiratoires, sont des éléments importants de la thérapie décongestionnante complexe. Une activité physique régulière contribue au bien-être et renforce le système immunitaire. Elle améliore la perception corporelle, mais aussi la posture et le mental.

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L’activité physique stimule la circulation sanguine. Si cela entraîne un surcroît de travail pour les vaisseaux lymphatiques, le fait de bouger et de respirer profondément facilite l’écoulement de la lymphe.

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Essayez de faire 5000 pas par jour ou de pratiquer régulièrement une autre activité physique. Les activités qui mobilisent un maximum de groupes musculaires sont idéales pour stimuler la circulation de la lymphe.

La respiration abdominale profonde

La cavité abdominale et thoracique abrite plusieurs groupes de ganglions lymphatiques, de même que de gros troncs collecteurs. En inspirant et en expirant profondément, on modifie la pression dans ces zones. Le système lymphatique réagit à ces changements de pression en redoublant d’activité, ce qui stimule le transport de la lymphe.

Bon à savoir

Après l’ablation de ganglions lymphatiques, rien ne s’oppose à un mode de vie actif, qui fait la part belle au mouvement. Plus vous êtes en forme, plus vos articulations et vos muscles sont souples, plus votre circulation sanguine est activée et mieux votre système vasculaire lymphatique fonctionne.

Exercices de gymnastique et de renforcement musculaire

La contraction ciblée de la musculature squelettique active la pompe musculaire. La pression augmente dans le tissu conjonctif, ce qui améliore le retour lymphatique et veineux.

Pour les œdèmes au bras et à la jambe, des exercices simples peuvent être effectués plusieurs fois par jour ; ils sont faciles à intégrer dans les activités de tous les jours :

•fléchir, tendre et écarter les orteils/les doigts ;

•fléchir et tendre la cheville/le poignet, effectuer des mouvements de rotation ;

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Vous pouvez également utiliser des appareils de musculation et de gymnastique (vélo elliptique, home-trainer, rameur, haltères, (mini)trampoline, etc.), en veillant à ne pas vous épuiser.

Entraînement d’endurance

Les sports qui stimulent la circulation sanguine améliorent aussi bien le retour veineux que l’écoulement de la lymphe : course à pied, randonnée, vélo, danse, natation, ski de fond, etc.

Vélo

Contrairement à la course à pied, le vélo ménage les articulations. Le vélo électrique, qui devient de plus en plus abordable, permet d’avaler kilomètres et dénivelés facilement, en ménageant l’œdème lymphatique.

Aquagym

La gymnastique aquatique, ou aquagym, a des effets particulièrement bénéfiques, car la pression exercée par l’eau produit un micromassage.

Natation

La natation en eau tempérée peut également avoir des effets bénéfiques. Elle fait intervenir divers mécanismes qui contribuent à
désengorger le système lymphatique : le mouvement sous l’eau exerce un léger massage sur le tissu, sur lequel la pression de l’eau agit en outre comme un bas compressif.

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Pour renforcer ces effets, vous pouvez enfiler un vieux bas de compression pour aller nager, pour autant que la piscine l’autorise.

Pour en savoir plus

Vous trouverez de plus amples informations sur le sujet dans la brochure de la Ligue contre le cancer « Activité physique et cancer ».

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Dans certaines localités, on trouve des groupes de sport spécifiquement conçus pour les personnes touchées par le cancer. Votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer (voir adresses ici) pourra vous renseigner.

Mesures à appliquer soi-même (autogestion)

Vous pouvez influencer sensiblement l’évolution de votre œdème lymphatique. Outre le drainage lymphatique, l’activité physique et, en particulier, le port systématique d’une compression, des soins cutanés méticuleux et le contrôle du poids corporel constituent des éléments importants.

Prévention des inflammations

L’ablation de ganglions lymphatiques provoque toujours la formation d’un léger bouchon de lymphe dans le tissu, même si, extérieurement, celui-ci n’est pas toujours apparent. Comme nous l’avons décrit à la page 6 et suiv., le système vasculaire lymphatique déploie alors une activité intense pour compenser le blocage. La circulation de la lymphe n’en est pas moins ralentie.

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Ce phénomène affecte également le système de défense de l’organisme (voir ici) : les cellules immunitaires ne peuvent plus être acheminées assez vite là où elles sont nécessaires via la lymphe. Or, comme la peau est constamment en contact avec des bactéries, un système immunitaire efficace est indispensable pour éviter que des agents infectieux ne pénètrent dans l’organisme.

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Le liquide tissulaire constitue un milieu idéal pour les bactéries, qui s’y multiplient à une vitesse fulgurante et provoquent une inflammation des tissus : l’érysipèle.

Bon à savoir

Il n’est pas rare qu’un érysipèle marque le début d’un œdème lymphatique. Il convient par conséquent d’éviter l’inflammation en protégeant la peau des agressions extérieures afin de soutenir le système immunitaire.

Soins de la peau

La peau se défend contre les bactéries en produisant un film protecteur, le manteau protecteur acide. Lorsque nous faisons notre toilette, nous le détruisons en partie. Il est par conséquent préférable d’utiliser des produits « acides », dont le pH est compris entre 5 et 5,5. On les trouve en grande surface, en droguerie ou en pharmacie, avec la mention « neutre pour la peau » ou l’indication du pH sur l’emballage.

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Pour la toilette intime, il existe des lotions spéciales, neutres pour la peau. En vente en pharmacie ou en droguerie, elles conviennent tant aux femmes qu’aux hommes.

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Utilisez des produits hydratants pour les soins quotidiens de la peau.

Évitez le chaud et le froid. Sous l’effet de la chaleur – sauna ou bains thermaux, par exemple –, les vaisseaux sanguins se dilatent, ce qui peut aggraver l’œdème.

Bon à savoir

Une peau saine est plus résistante et moins vulnérable aux infections, inflammations et points de pression. Elle supporte en outre nettement mieux le port quotidien d’une compression.

Protection solaire

Chaque coup de soleil diminue les défenses naturelles de la peau et endommage également les vaisseaux lymphatiques.

Protégez-vous efficacement du soleil :

•Restez à l’ombre entre 11 et 15 heures.

•Portez un chapeau, des lunettes de soleil et des vêtements.

•Appliquez de la crème solaire sur les parties du corps dénudées.

•Programmez vos séances de jardinage et de sport le matin ou le soir.

•Abstenez-vous de fréquenter le solarium.

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Vous trouverez de plus amples informations sur la protection solaire dans les brochures de la Ligue contre le cancer.

Plaies et blessures

Les lésions cutanées sont la porte ouverte aux bactéries. Si vous présentez un risque élevé d’œdème lymphatique et donc d’érysipèle, il est important de désinfecter immédiatement toute blessure, aussi petite soit-elle, dans la zone où des ganglions ont été retirés.

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Lorsque vous vous coupez les ongles, faites très attention si vous avez un œdème au bras et désinfectez la peau une fois que vous avez terminé.

Mettez systématiquement des gants pour jardiner. Si vous devez effectuer des travaux pénibles (bêchage, par ex.), octroyez-vous régulièrement des pauses ou alternez avec des tâches moins fatigantes.

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Si vous présentez un risque d’œdème lymphatique à la jambe, désinfectez immédiatement les ampoules aux pieds et traitez sans délai les éventuelles mycoses.

Bon à savoir

On trouve dans le commerce du désinfectant en spray que l’on peut facilement emporter dans le sac à main, la poche de la veste ou au travail.

Autres conseils

Massages

Plus une partie du corps est irriguée par le sang, plus la production de lymphe augmente et plus la quantité de liquide qui doit être drainée hors des tissus est grande. Évitez par conséquent les massages qui stimulent la circulation sanguine (massage classique, massage sportif, etc.) dans la zone où des ganglions lymphatiques ont été enlevés. L’application de chaud (compresses, enveloppements, par ex.) est également à proscrire. En revanche, rien ne s’oppose à ce genre de traitement sur les autres parties du corps. Observez vos réactions et réduisez la fréquence et/ou l’intensité des massages si nécessaire.

Injections et perfusions

Evitez les perfusions dans la zone à risque (sauf en cas d’urgence vitale) en expliquant le problème à l’équipe soignante.

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Si vous devez subir une narcose, informez l’anesthésiste que vous avez un œdème lymphatique et qu’il ne faut pas poser de perfusion ou prendre la tension en continu ou de façon répétée du côté affecté.

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Les prises de sang et les injections ne présentent en revanche pas de danger pour le système lymphatique, pour autant qu’elles soient effectuées avec toutes les précautions requises et qu’elles ne soient pas quotidiennes.

Mesure de la tension artérielle

Si vous prenez votre tension tous les jours, évitez de le faire du côté à risque. Des mesures plus espacées (une fois par mois, par ex.) ne posent pas de problème.

Alimentation

À l’heure actuelle, on ne connaît pas de régime spécifique qui aurait des effets positifs avérés sur l’œdème lymphatique.

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Ne bannissez pas les protéines de votre alimentation en pensant qu’elles vont s’accumuler dans le tissu. Les protéines sanguines qui jouent un rôle dans l’œdème lymphatique sont fabriquées dans le foie, indépendamment des protéines que nous absorbons par le biais de la nourriture. Un manque de protéines a des effets néfastes sur le métabolisme ; mieux vaut donc s’assurer un apport suffisant.

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Privilégiez une alimentation variée et équilibrée. Mangez beaucoup de fruits frais, de salade et de légumes ; ils vous apporteront les fibres alimentaires, les sels minéraux et les vitamines dont vous avez besoin. Les glucides, comme les pommes de terre, le riz et les pâtes, sont à consommer en quantité modérée, tout comme la viande et le poisson, qui vous fourniront des protéines. Consommez également des graisses animales et végétales, mais en petite quantité. Un apport approprié de tous les différents composants alimentaires contribue à l’équilibre et au bon fonctionnement du métabolisme.

Autres conseils

Remplacez le sel par des fines herbes. Le sodium contenu dans le sel de cuisine, les autres sels et diverses épices se diffuse dans les vaisseaux et les tissus, où il attire et retient l’eau.

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Il est également important de boire suffisamment. En absorbant beaucoup de liquide, vous n’emmagasinez pas automatiquement plus d’eau dans votre corps, mais vous stimulez vos reins pour qu’ils éliminent mieux. Privilégiez les boissons naturelles et non sucrées comme l’eau et les tisanes ou le café sans sucre.

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La surcharge pondérale a un impact négatif sur l’œdème lymphatique. Évitez de prendre des kilos ou essayez d’en perdre. Une consultation nutritionnelle peut être utile le cas échéant (voir ici).

Bon à savoir

Vous trouverez de plus amples informations sur le sujet dans la brochure de la Ligue contre le cancer « Une alimentation équilibrée ».

Vêtements et chaussures

Ce n’est pas parce que vous avez un œdème lymphatique que vous devez renoncer à vous habiller avec élégance. Même si ce n’est pas toujours facile, essayez de conserver votre assurance en vous disant que votre œdème fait partie de vous comme n’importe quelle autre maladie et que vous n’avez pas à vous cacher. Optez pour des coupes à la mode qui flattent votre silhouette. Veillez simplement à ce que les vêtements soient confortables et ne vous serrent pas, surtout au niveau des aisselles (œdème du bras) et de la région inguinale (œdème de la jambe), car l’écoulement de la lymphe peut facilement être entravé dans ces zones-là.

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Observez les points suivants :

•Optez pour un soutien-gorge à large bretelles. Vous trouverez des modèles spéciaux dans les commerces spécialisés (soutien-gorge compressif, ou de soulagement).

•Si vous portez une prothèse mammaire, choisissez un modèle allégé. Il existe des prothèses qui se collent à même la peau et qui pèsent donc moins sur la bretelle de soutien-gorge. Ces prothèses sont également agréables à porter avec un maillot de main. Demandez conseil dans un magasin spécialisé. Vous trouverez de plus amples informations dans la brochure « Reconstruction et prothèses mammaires : Quelles sont mes options ? ».

•Évitez de porter des montres ou des bijoux trop serrés et enlevez-les la nuit pour ne pas entraver la circulation. Faites élargir vos bagues si nécessaire.

•Évitez les chaussures trop petites et rigides, qui entraînent de nombreux points de pression. Un technicien orthopédiste peut vous conseiller si nécessaire des chaussures spéciales, de coupe large, qu’il adaptera à la forme de vos pieds.

Poste de travail

Une analyse ergonomique de votre poste de travail peut être utile pour déterminer si des adaptations sont nécessaires pour éviter de solliciter excessivement la zone œdémateuse. Peut-être votre employeur vous soutiendra-t-il dans cette démarche.

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Sous certaines conditions, l’assurance invalidité (AI) alloue une participation aux coûts pour l’adaptation du poste de travail. Votre physiothérapeute ou votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer pourront vous donner de plus amples informations.

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Vous trouverez aussi de nombreuses suggestions sur Internet – surtout pour le travail sur écran – en tapant « ergonomie » dans le moteur de recherche.

Voyages

Gardez votre œdème lymphatique à l’esprit en planifiant vos vacances :

•Renseignez-vous sur les vaccins à faire et les mesures de précaution à prendre (protection contre les insectes, par ex.). Il existe des consultations spécialisées dans la plupart des hôpitaux universitaires, par exemple à Genève ou à Lausanne.

•Emportez les principaux médicaments avec vous. Demandez à votre médecin de vous prescrire un antibiotique que vous pourrez prendre en cas d’érysipèle.

•Protégez-vous du soleil (chapeau, vêtements, crème solaire).

•Prévoyez des bagages aussi légers que possible ; une valise à roulettes est idéale.

•Emportez un désinfectant avec vous.

Que paie la caisse-maladie ?

En principe, le traitement de l’œdème lymphatique est couvert par l’assurance-maladie obligatoire (assurance de base) selon les modalités ci-après (état : 2019).

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Pour plus de sûreté, nous vous conseillons de vous renseigner auprès de votre caisse-maladie pour connaître les conditions exactes du remboursement.

Traitement de l’œdème lymphatique

Le traitement de l’œdème lymphatique est remboursé par l’assurance de base lorsqu’il est pratiqué par un physiothérapeute, pour autant qu’il soit prescrit par un médecin.

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Lorsqu’il est administré par un masseur médical, en revanche, c’est l’assurance complémentaire qui entre en jeu ; le thérapeute doit être agréé par votre caisse-maladie.

Garantie de prise en charge des coûts

L’assurance rembourse neuf séances de traitement au maximum, la première devant intervenir dans les cinq semaines à compter de la prescription du médecin. Une nouvelle ordonnance est nécessaire si le traitement doit se prolonger.

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Lorsque la physiothérapie lymphologique comprend plus de 36 séances, une simple prescription du médecin ne suffit pas ; vous devez demander une garantie de prise en charge des coûts à votre caisse-maladie.

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Pour ce faire, le médecin traitant doit établir un rapport détaillé avec le diagnostic exact et les modalités de traitement. Il y mentionnera la fréquence du drainage lymphatique durant la phase d’entretien et précisera si une phase intensive stationnaire ou ambulatoire est prévue.

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Le dossier complet est envoyé au médecin-conseil de l’assurance-maladie, qui examine le plan de traitement et formule une recommandation concernant la prise en charge de la physiothérapie, le nombre de séances à charge de l’assurance-maladie et la durée de la thérapie. Au terme de cette période, le médecin traitant doit adresser au médecin-conseil de la caisse-maladie un rapport sur l’évolution de la situation et une proposition dûment motivée pour la suite du traitement.

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Important : un certain nombre d’assurances complémentaires ne prennent en charge qu’une partie des coûts et/ou fixent un montant maximal par année.

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Renseignez-vous auprès de votre caisse-maladie avant le début du traitement et reportez-vous ici pour trouver un thérapeute.

Matériel de compression

Le remboursement du matériel de compression est réglementé dans la liste des moyens et appareils (LiMA) de l’Office fédéral de la santé publique (état : 2019).

Matériel de compression standard

Le remboursement du matériel de compression standard, par exemple les bas à tricotage circulaire lors d’œdème de la jambe, est limité à deux paires par année (remboursement : 70 à 100 francs).

Bas sur mesure à tricotage rectiligne

La liste des moyens et appareils répertorie différents bandages de compression sur mesure pour lesquels il n’y pas de limite annuelle. Les caisses-maladie sont tenues de prendre en charge le coût de tous les moyen prescrits par le médecin.

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La prescription médicale pour le matériel confectionné sur mesure est délivrée sur la base des indications fournies par votre physiothérapeute ou orthopédiste.

Procédure

Si vous devez faire adapter un bas de compression pour la première fois, renseignez-vous auprès de votre caisse-maladie pour connaître sa pratique en matière de remboursement et demandez une garantie écrite de prise en charge des coûts. Votre physiothérapeute ou votre orthopédiste pourra vous donner une idée des coûts approximatifs au début du traitement.

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Dans certains cas, le médecin traitant devra intervenir auprès du médecin-conseil de la caisse-maladie pour le renouvellement annuel de la prise en charge des coûts. Si vous avez une assurance complémentaire, il est également possible qu’elle contribue aux frais. Tout le matériel additionnel prescrit devrait être détaillé sur la facture.

Aide à l’enfilage ou à la mise en place

Lorsque l’assuré n’est pas en mesure de mettre et d’enlever seul ses bas ou manchons, les dispositifs mécaniques d’aide à la mise en place (aide au glissement ou cadre/manchette circulaire) sont pris en charge par l’assurance-maladie dans la mesure où ils sont prescrits par le médecin. Les gants, on revanche, ne sont pas remboursés par la caisse-maladie.

Bon à savoir

Les bas sur mesure tricotés à plat (coût : 500 à 1500 francs selon le type de bas) sont remboursés par les caisses-maladie après déduction de la franchise et de la quote-part. Une ordonnance très détaillée du médecin est cependant nécessaire.

Incapacité de travail ou séjour en clinique

Si vous êtes dans l’incapacité de travailler durant le traitement de votre œdème lymphatique, vous avez besoin d’un certificat médical.

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Pour un traitement en clinique, une prescription du médecin est nécessaire.

Conseils et informations

Faites-vous conseiller

Votre équipe médico-soignante

Elle regroupe l’ensemble des professionnels qui s’occupent de votre traitement et qui vous soutiennent et vous accompagnent durant votre maladie. Elle est là pour vous conseiller lors de problèmes liés à votre cancer ou aux thérapies. Elle peut également vous renseigner sur les mesures qui pourraient vous être utiles pour faciliter votre rétablissement.

Conseils ou thérapie psycho-oncologiques

Le cancer n’a pas seulement des répercussions sur le plan physique. Il affecte également la santé psychique et peut entraîner de l’angoisse, de la tristesse, voire de la dépression. Si vous souffrez de problèmes de ce type, des conseils ou une thérapie psycho-oncologiques peuvent vous aider à mieux faire face à votre cancer. Ceux-ci sont dispensés par des professionnels issus de diverses disciplines (médecine, psychologie, soins infirmiers, travail social, accompagnement spirituel ou religieux) qui ont suivi une formation complémentaire en psycho-oncologie. Vous trouverez des adresses de spécialistes dans votre région sous www.liguecancer.ch/psychooncologie.

Votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer

Elle conseille, accompagne et soutient les personnes touchées par un cancer et leurs proches de différentes manières, en proposant notamment des entretiens individuels, une aide pour régler les questions d’assurances ou les problèmes financiers ou encore des cours. Elle peut également vous apporter son soutien pour remplir des directives anticipées ou vous aiguiller vers un spécialiste, par exemple pour une consultation diététique, une thérapie complémentaire, des conseils ou une thérapie psycho-oncologiques, le traitement d’un œdème lymphatique, la garde des enfants ou une consultation de sexologie.

La Ligne InfoCancer 0800 11 88 11

Au bout du fil, une conseillère spécialisée vous écoute et répond à vos questions autour de la maladie en vous informant sur les mesures que vous pouvez prendre. Vous pouvez aborder vos angoisses et vos incertitudes avec elle et lui faire part de votre expérience personnelle. Elle peut également vous fournir les adresses des hôpitaux et des centres spécialisés dans le traitement de votre cancer près de chez vous.

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L’appel et les renseignements sont gratuits. Les conseillères spécialisées sont aussi atteignables par courriel (helpline@liguecancer.ch) ou sur Skype (krebstelefon.ch)

La Cancerline, le chat en ligne sur le cancer

Sous www.liguecancer.ch/cancerline, les enfants, les adolescents et les adultes peuvent converser en direct avec une conseillère spécialisée (lundi – vendredi, 11 h – 16 h) pour s’informer sur la maladie ou simplement trouver une oreille attentive.

Le cancer et les enfants

Vous avez un cancer et vous vous demandez peut-être comment expliquer votre maladie à vos enfants et ses conséquences possibles sur le quotidien familial.

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La brochure « Quand le cancer touche les parents : En parler aux enfants » vous donne des pistes pour aborder le sujet. Elle contient aussi des conseils à l’intention du corps enseignant.

La Ligne stop-tabac 0848 000 181

Des conseillères spécialisées vous renseignent et vous soutiennent pour bien négocier le virage du sevrage tabagique. Si vous le souhaitez, des entretiens de suivi gratuits peuvent être mis en place. Vous trouverez de plus amples informations sous www.ligne-stop-tabac.ch.

Les cours

La Ligue contre le cancer organise des cours à l’intention des personnes touchées et de leurs proches dans différentes régions de Suisse : www.liguecancer.ch/cours.

L’activité physique

L’activité physique peut contribuer à atténuer les séquelles de la maladie et les effets indésirables des traitements. Pratiquée régulièrement, elle permet de restaurer les capacités physiques et a des effets positifs sur le bien-être. Que vous optiez pour une activité en solo, à deux ou au sein d’un groupe de sport spécialement adapté aux personnes atteintes de cancer, l’essentiel est que vous y trouviez du plaisir.

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Renseignez-vous auprès de votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer. Vous trouverez de plus amples informations dans la brochure « Activité physique et cancer ».

Les échanges avec d’autres personnes touchées

Discuter avec des personnes qui ont traversé des épreuves semblables pour voir comment elles gèrent certaines situations ou connaître les expériences qu’elles ont faites peut vous redonner du courage. Mais attention : ce n’est pas parce que quelque chose a eu des effets positifs ou, au contraire, négatifs chez une autre personne qu’il en sera de même pour vous.

Forums de discussion

Il existe sur internet des forums de discussion sur le thème du cancer, par exemple celui de la Ligue contre le cancer : www.forumcancer.ch.

Groupes d’entraide

Ces groupes favorisent l’échange d’informations et d’expériences. Le dialogue est souvent plus facile avec des personnes qui font ou ont fait face face aux mêmes difficultés.

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Adressez-vous à votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer. Elle vous renseignera sur les groupes d’entraide, les groupes de parole ou les offres de cours pour personnes touchées et proches. Vous pouvez également chercher un groupe d’entraide près de chez vous sur le site www.infoentraidesuisse.ch.

Les services de soins à domicile

De nombreux cantons proposent des services d’aide et de soins à domicile. Certains sont spécialisés dans l’accompagnement des personnes touchées par le cancer. Le plus simple est de vous renseigner auprès de votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer.

Les conseils nutritionnels

De nombreux hôpitaux proposent des consultations diététiques. Il existe par ailleurs des spécialistes indépendants qui collaborent généralement avec l’équipe médico-soignante et qui sont regroupés en une association :

Association suisse des diététicien-ne-s (ASDD)

Altenbergstrasse 29

Case postale 686

3000 Berne 8

tél. 031 313 88 70

service@svde-asdd.ch

Sur la page d’accueil de l’association, sous « liste des diététicien-ne-s », vous trouverez un lien pour chercher l’adresse d’un ou une spécialiste dans votre canton : www.svde-asdd.ch.

Palliative.ch

Vous trouverez au secrétariat ou sur le site de la Société suisse de médecine et de soins palliatifs les adresses des sections cantonales et des réseaux. Ceux-ci assurent un accompagnement et des soins optimaux aux personnes concernées partout en Suisse.

palliative ch

Bubenbergplatz 11

3011 Berne

tél. 031 310 02 90

info@palliative.ch

www.palliative.ch

La carte vous donne une vue d’ensemble des offres de soins palliatifs proposées en Suisse qui répondent à des normes de qualité élevées : www.cartepalliative.ch.

Pour l’œdème lymphatique, vous trouverez des informations sur les coûts pris en charge à partir d’ ici. La brochure « Cancer : prestations des assurances sociales» pourra aussi vous être utile.

Brochures de la Ligue contre le cancer

•La chirurgie du cancer

•La radiothérapie

•Les médecines complémentaires

•Reconstruction et prothèses
mammaires :
Quelles sont mes options ?

•Les douleurs liées au cancer et leur traitement

•Journal des douleurs

•DOLOMETER® VAS
Réglette pour évaluer l’intensité de la douleur

•Fatigue et cancer
Identifier les causes, chercher des solutions

•Alimentation et cancer

•Soigner son apparence durant
et après la thérapie

•Cancer et sexualité au féminin

•Cancer et souffrance psychique
Le cancer touche la personne dans sa totalité

•Réadaptation oncologique

•Activité physique et cancer
Retrouver confiance en son corps grâce au mouvement

•Le mouvement fait du bien
Exercices à réaliser après une opération du sein

•Accompagner un proche atteint de cancer

•Cancer : relever les défis au travail

• Quand le cancer touche les parents
En parler aux enfants

•Mon père ou ma mère a un cancer
Réponses et conseils pour adolescents

•Cancer : comment en parler aux enfants
Dépliant de huit pages pour les parents et les enseignants

•Prédispositions héréditaires au cancer

•Les cancers du sein et de l’ovaire liés à une prédisposition héréditaire

•Cancer : prestations des assurances sociales

•Décider jusqu’au bout : Comment établir mes directives anticipées ?

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Toutes les brochures de notre catalogue ont pour sujet les principaux types de cancer, les thérapies, les symptômes liés au cancer, les modifications du corps, notamment. Elles sont gratuites et téléchargeables. La Ligue suisse contre le cancer et votre Ligue cantonale peuvent vous les offrir grâce au généreux soutien de leurs donatrices et donateurs.

Commandes

•Ligue contre le cancer de votre canton

•Téléphone : 0844 85 00 00

•Courriel : boutique@liguecancer.ch

•Internet : www.liguecancer.ch

Votre avis nous intéresse

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Autres brochures

« Thérapie anticancéreuse dans le cadre d’une étude clinique », 2015, à commander auprès du Groupe suisse de recherche clinique sur le cancer (SAKK), tél. 031 389 91 91, sakkcc@sakk.ch, www.sakk.ch

Internet

Offres de la Ligue contre le cancer

www.forumcancer.ch

Forum internet de la Ligue contre le cancer

www.liguecancer.ch

Site de la Ligue suisse contre le cancer

www.liguecancer.ch/cancerline

Le chat sur le cancer pour les enfants, les adolescents et les adultes : du lundi au vendredi de 11 h à 16 h.

www.liguecancer.ch/cours

La Ligue contre le cancer propose des cours de réadaptation pour mieux vivre avec la maladie au quotidien.

www.liguecancer.ch/readaptation-oncologique

Carte des offres en réadaptation oncologique dans toute la Suisse

www.liguecancer.ch/teens

Informations destinée aux enfants et adolescents

www.liguecancer.ch/psychooncologie

Banque de données regroupant les spécialistes du soutien psycho-oncologique.

Autres institutions ou sites spécialisés

www.avac.ch

L’association « Apprendre à vivre avec le cancer » organise des cours pour les personnes touchées et leurs proches.

www.lymphosuisse.ch

www.infoentraidesuisse.ch

Sur le site de la fondation Info-Entraide Suisse, vous pouvez chercher un groupe d’entraide proche de chez vous.

www.palliative.ch

Société suisse de médecine et de soins palliatifs

www.physioswiss.ch

Association suisse de physiothérapie

www.vdms.ch

Association suisse de massage médical

www.swisslymph.ch

«Le Swiss Lymphoedema Framework SLF est une organisation faîtière regroupant toutes les disciplines impliquées dans le diagnostic et le traitement du lymphoedème et du lipodème. Ceci inclut la représentation correspondante des patientes/patients.»

www.orthorehasuisse.ch

Site de l’Ortho Reha Suisse, société professionnelle des orthopédistes. Vous trouverez au bas de la page d’accueil une carte de la Suisse vous permettant de trouver les magasins spécialisés près de chez vous.

Sites en anglais

www.cancer.org

American Cancer Society

www.cancer.gov

National Cancer Institute USA

www.cancer.net

American Society of Clinical Oncology

www.cancerresearchuk.org

Independent cancer research and awareness charity.

www.cancersupport.ch

Site de l’ESCA (English speaking cancer association) : il s’adresse aux anglophones et à leurs proches résidant en Suisse

www.macmillan.org.uk

A non-profit cancer information service.

Sources

Les publications et les sites internet mentionnés dans cette brochure ont également servi de sources pour sa rédaction. Ils correspondent pour l’essentiel aux critères de qualité de la fondation La Santé sur Internet (voir charte sur www.hon.ch/HONcode/French).

La ligue contre le cancer de votre région offre conseils et soutien

1 Krebsliga Aargau

Kasernenstrasse 25

Postfach 3225

5001 Aarau

Tel. 062 834 75 75

admin@krebsliga-aargau.ch

www.krebsliga-aargau.ch

PK 50-12121-7

lz

2 Krebsliga beider Basel

Petersplatz 12

4051 Basel

Tel. 061 319 99 88

info@klbb.ch

www.klbb.ch

PK 40-28150-6

3 Krebsliga Bern

Ligue bernoise contre le cancer

Schwanengasse 5/7

Postfach

3001 Bern

Tel. 031 313 24 24

info@krebsligabern.ch

www.krebsligabern.ch

PK 30-22695-4

z

4 Ligue fribourgeoise contre le cancer

Krebsliga Freiburg

route St-Nicolas-de-Flüe 2

case postale

1701 Fribourg

tél. 026 426 02 90

info@liguecancer-fr.ch

www.liguecancer-fr.ch

CP 17-6131-3

lz

5 Ligue genevoise contre le cancer

11, rue Leschot

1205 Genève

tél. 022 322 13 33

ligue.cancer@mediane.ch

www.lgc.ch

CP 12-380-8

lz

6 Krebsliga Graubünden

Ottoplatz 1

Postfach 368

7001 Chur

Tel. 081 300 50 90

info@krebsliga-gr.ch

www.krebsliga-gr.ch

PK 70-1442-0

lz

7 Ligue jurassienne contre le cancer

rue des Moulins 12

2800 Delémont

tél. 032 422 20 30

info@ljcc.ch

www.liguecancer-ju.ch

CP 25-7881-3

lz

8 Ligue neuchâteloise contre le cancer

faubourg du Lac 17

2000 Neuchâtel

tél. 032 886 85 90

LNCC@ne.ch

www.liguecancer-ne.ch

CP 20-6717-9

lz

9 Krebsliga Ostschweiz SG, AR, AI, GL

Flurhofstrasse 7

9000 St. Gallen

Tel. 071 242 70 00

info@krebsliga-ostschweiz.ch

www.krebsliga-ostschweiz.ch

PK 90-15390-1

lz

10 Krebsliga Schaffhausen

Mühlentalstrasse 84

8200 Schaffhausen

Tel. 052 741 45 45

info@krebsliga-sh.ch

www.krebsliga-sh.ch

PK 82-3096-2

lz

11 Krebsliga Solothurn

Wengistrasse 16

4500 Solothurn

Tel. 032 628 68 10

info@krebsliga-so.ch

www.krebsliga-so.ch

PK 45-1044-7

lz

12 Thurgauische Krebsliga

Bahnhofstrasse 5

8570 Weinfelden

Tel. 071 626 70 00

info@tgkl.ch

www.tgkl.ch

PK 85-4796-4

lz

13 Lega ticinese contro il cancro

Piazza Nosetto 3

6500 Bellinzona

Tel. 091 820 64 20

info@legacancro-ti.ch

www.legacancro-ti.ch

CP 65-126-6

lz

14 Ligue vaudoise contre le cancer

place Pépinet 1

1003 Lausanne

tél. 021 623 11 11

info@lvc.ch

www.lvc.ch

UBS 243-483205.01Y

CCP UBS 80-2-2

lz

15 Ligue valaisanne contre le cancer Krebsliga Wallis

Siège central:

rue de la Dixence 19

1950 Sion

tél. 027 322 99 74

info@lvcc.ch

www.lvcc.ch

lz

Beratungsbüro:

Spitalzentrum Oberwallis

Überlandstrasse 14

3900 Brig

Tel. 027 604 35 41

Mobile 079 644 80 18

info@krebsliga-wallis.ch

www.krebsliga-wallis.ch

CP/PK 19-340-2

lz

16 Krebsliga Zentralschweiz LU, OW, NW, SZ, UR, ZG

Löwenstrasse 3

6004 Luzern

Tel. 041 210 25 50

info@krebsliga.info

www.krebsliga.info

PK 60-13232-5

lz

17 Krebsliga Zürich

Freiestrasse 71

8032 Zürich

Tel. 044 388 55 00

info@krebsligazuerich.ch

www.krebsligazuerich.ch

PK 80-868-5

lz

18 Krebshilfe Liechtenstein

Im Malarsch 4

FL-9494 Schaan

Tel. 00423 233 18 45

admin@krebshilfe.li

www.krebshilfe.li

PK 90-4828-8

lz

Ligue suisse contre le cancer

Effingerstrasse 40

case postale

3001 Berne

tél. 031 389 91 00

info@liguecancer.ch

www.liguecancer.ch

CP 30-4843-9

Brochures

tél. 0844 85 00 00

boutique@liguecancer.ch

www.liguecancer.ch/brochures

Forum

www.forumcancer.ch, le forum internet de la Ligue contre le cancer

Cancerline

www.liguecancer.ch/cancerline, le chat sur le cancer pour les enfants, les adolescents et les adultes

du lundi au vendredi

11 h –16 h

Skype

krebstelefon.ch

du lundi au vendredi, 11 h –16 h

Ligne stop-tabac

Tel. 0848 000 181

Max. 8 Rp./Min. (Festnetz)

Mo – Fr 11–19 Uhr

Ligne InfoCancer

0800 11 88 11

du lundi au vendredi

9 h –19 h

appel gratuit

helpline@liguecancer.ch

Vos dons sont les bienvenus.

Unis contre le cancer