Table des matières

Chère lectrice, cher lecteur,

Les multiples visages de la fatigue

La fatigue chez les personnes touchées par le cancer

Le diagnostic de la fatigue

Les causes de la fatigue liée au cancer

Les répercussions possibles de la fatigue

Apprivoiser la fatigue

Atténuer la fatigue

Où trouver conseils et informations ?

Chère lectrice, cher lecteur,

Le cancer peut provoquer une fatigue inhabituelle, qui touche la majorité des personnes atteint·es de cancer.

Cette brochure aborde les questions suivantes :

- Qu’est-ce que la fatigue liée au cancer ?

- Comment est-elle diagnostiquée ?

- Quelles en sont les causes ?

- Que puis-je faire pour lutter contre ma fatigue ?

- Comment puis-je gérer mon quotidien malgré la fatigue ?

- Qui peut me soutenir lorsque je ressens de la fatigue ?

Adressez vos questions aux soignantes et soignants qui vous suivent. Demandez du soutien aux personnes qui vous sont proches. différentes brochures de la Ligue contre le cancer vous fourniront d’autres informations et conseils utiles.

Les conseillers et conseillères des ligues cantonales et régionales contre le cancer et de la Ligne InfoCancer sont à votre écoute et se feront un plaisir de vous guider. Vous trouverez les adresses et les coordonnées des centres de conseil à partir de la page 46.

Nos vœux les plus chaleureux vous accompagnent.

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Les multiples visages de la fatigue

Chaque personne vit et ressent la fatigue différemment. Les personnes touchées par le cancer souffrent souvent d’une forme particulière de fatigue liée à leur maladie.

« Cette fatigue est pour moi un vrai symptôme de la maladie (…) » Femme, 62 ans

La fatigue « normale »

On entend par fatigue « normale » la sensation de fatigue qui se manifeste de manière cyclique et transitoire au cours d’une journée. Elle survient soudainement ou après un effort. Le corps et l’esprit, ou nos « horloges internes », signalent ainsi leur besoin de repos. Cette fatigue peut être tout à fait agréable et s’accompagner de sentiments de calme et de satisfaction.

La fatigue normale nous protège du surmenage physique et psychique. Après un repos ou un sommeil suffisant, l’énergie revient.

La fatigue liée au cancer

La fatigue particulière liée au cancer se caractérise par une fatigue persistante, difficile à surmonter et éprouvante, qui provoque un sentiment d’épuisement émotionnel, psychique et/ou physique.

Un effort ou une activité spécifiques ne suffisent pas à expliquer cette sensation d’épuisement ou de faiblesse ; et le sommeil et le repos ne permettent pas de surmonter cette sensation de fatigue.

« C’est une fatigue difficile à décrire et j’ai découvert qu’elle ne ressemble à aucune autre fatigue connue » Femme, 62 ans

Les différences en un coup d’œil

Fatigue normale au cours de la journée

Fatigue persistante et éprouvante

• Elle se manifeste à intervalle régulier ou après un effort.

• Elle se produit de manière récurrente et souvent imprévisible.

• En règle générale, son origine est claire.

• Elle intervient à première vue sans aucune raison particulière.

• Elle est passagère.

• Elle perdure.

• Elle disparaît avec du repos ou du sommeil.

• Elle ne disparaît pas vraiment, même avec du sommeil ou du repos.

La fatigue chez les personnes touchées par le cancer

Dans le jargon médical, la fatigue liée au cancer est parfois désignée par son acronyme anglais CRF (cancer-related fatigue). Elle est liée aussi bien à la maladie elle-même qu’aux traitements pour la combattre.

Parmi les symptômes les plus souvent évoqués, on compte :

- une fatigue, voire une sensation d’épuisement, un manque d’énergie et/ou un besoin de repos démultiplié ;

- une sensation de faiblesse généralisée, une lourdeur des membres ;

- des insomnies ou un besoin excessif de sommeil ;

- un sommeil vécu comme peu ou pas du tout réparateur ;

- des difficultés à gérer le quotidien (par ex. les tâches ménagères) ;

- des troubles de la concentration et de la mémoire ;

- une perte de motivation pour les activités du quotidien ;

- le sentiment de devoir se forcer pour toute activité ;

- des réactions émotionnelles marquées par l’épuisement (par ex. abattement, irritabilité, frustration) ;

- un sentiment de malaise qui persiste durant plusieurs heures après un effort physique.

La fatigue affecte la majorité des personnes touchées par le cancer à un moment ou à un autre. Ses causes sont multiples.

La fatigue liée au cancer peut survenir à n’importe quel moment de la maladie : avant le diagnostic, pendant le traitement, lors d’une rechute, en vivant avec le cancer ou alors des mois, voire des années après la fin d’un traitement. Elle peut survenir de manière insidieuse ou soudaine.

Cette fatigue persistante affecte considérablement la qualité de vie et l’autonomie. Elle influence le couple, la famille et tout l’entourage. Enfin, les personnes touchées éprouvent souvent des difficultés à mener à bien des activités et des traitements susceptibles d’atténuer les symptômes.

Fatigue aiguë

La fatigue est dite aiguë lorsqu’elle survient pendant un traitement contre le cancer ou peu de temps après la fin de celui-ci. Ses origines sont souvent d’ordre médical (par ex. anémie). Les symptômes peuvent disparaître après un certain temps ou durer plus longtemps.

Plus les troubles sont importants pendant le traitement, plus la probabilité qu’ils persistent après la fin de celui-ci ou qu’ils reviennent un jour est élevée.

Fatigue chronique

La fatigue chronique, ou persistante, dure plusieurs mois, voire plusieurs années. Elle touche les personnes qui vivent avec ou après un cancer et peut survenir pour la première fois ou réapparaître longtemps après la fin d’un traitement. La plupart du temps, elle survient lorsque de nouveaux facteurs de stress interviennent (par ex. maladie dans la famille, licenciement, divorce). Il se peut également qu’elle ait déjà été présente, mais qu’elle ne devienne handicapante qu’au moment où la personne touchée par le cancer souhaite reprendre le cours de sa vie quotidienne après la fin des traitements ou lorsque sa situation personnelle change.

La fatigue persistante est un handicap invisible ; l’entourage a souvent du mal à la comprendre, ce qui représente une source de conflit dans la durée.

« Je me sens fatiguée d’être fatiguée, elle peut devenir invalidante »

Femme, 62 ans

Le diagnostic de la fatigue

Votre équipe soignante s’entretiendra avec vous pour mieux comprendre l’ampleur et les déclencheurs possibles de votre fatigue. Elle voudra par exemple savoir dans quelle mesure la fatigue limite votre vie quotidienne. Elle vous demandera si vous souffrez de symptômes ou de maladies concomitantes, et s’intéressera à votre mode de vie.

Des examens complémentaires (par ex. sanguins) peuvent être nécessaires pour exclure des causes médicales traitables.

Comment identifier la fatigue ?

Votre équipe soignante dispose de questionnaires pour évaluer la fatigue. Elle connaît également des spécialistes qui savent la diagnostiquer et conseiller.

Ces questions peuvent vous aider à vous préparer :

- Comment est-ce que je ressens ma fatigue au cours de la journée (par ex. sur une échelle de 1 à 10) ?

- Quand ma fatigue et/ou mon sentiment de faiblesse commencent-ils ? Quelle est la durée des symptômes ?

- Quels en sont les signes physiques ?

- Mon humeur et/ou mes capacités de concentration sont-elles altérées ?

- Qu’est-ce qui a changé par rapport à la période qui a précédé ma maladie ou mes traitements ?

- Quel est l’impact sur mon quotidien, mes relations, mon travail et ma santé ?

- Dois-je renoncer à des activités ?

- Quelle est la quantité d’énergie dont je dispose et pour combien d’heures par jour ?

- Quelles sont les priorités pour lesquelles j’utilise mes réserves d’énergie ?

- Quelles sont les sources et les activités qui me donnent de l’énergie ?

- Qui sont les personnes qui m’apportent du soutien ?

- Quels sont les médicaments, les personnes et les situations qui me privent de mes forces ?

Les causes de la fatigue liée au cancer

Ce chapitre aborde les causes les plus fréquentes de la fatigue liée au cancer. Demandez à votre équipe soignante de vous expliquer les mécanismes qui pourraient être à l’origine de votre fatigue. Souvent, ils sont multiples.

La maladie cancéreuse

En fonction notamment de l’organe touché et du type de cancer dont vous souffrez, la maladie en elle-même peut être une source de fatigue.

La croissance rapide des cellules d’une tumeur prive le corps de ses forces. De plus, de nombreuses tumeurs malignes ont une influence sur le métabolisme. Elles modifient les processus hormonaux comme le rythme veille-sommeil ou perturbent le système immunitaire (la notion de « cachexie cancéreuse » est utilisée pour regrouper ces processus). La plupart du temps, on observe également des effets sur l’appétit et la masse musculaire.

Les traitements contre le cancer

Un traitement contre le cancer peut être une source de fatigue.

Opération

Après une opération, la plupart des gens sont fatigués. Plusieurs facteurs y contribuent :

- l’anesthésie,

- les pertes de sang,

- les modifications de l’équilibre hydrique, hormonal et minéral,

- les plaies chirurgicales douloureuses et/ou qui guérissent mal,

- les infections,

- les médicaments antidouleurs,

- les troubles du sommeil,

- le manque d’activité physique.

Chez certains patients, la fatigue diminue ou disparaît dans les semaines qui suivent l’opération. Chez d’autres, elle persiste plus longtemps.

Les traitements médicamenteux contre le cancer

De nombreux traitements médicamenteux sont utilisés pour traiter le cancer, notamment les chimiothérapies, les thérapies ciblées, les immunothérapies ou encore les traitements antihormonaux. Ces médicaments ont des modes d’action et des effets secondaires différents. Certains de ces effets secondaires (par ex. nausées et vomissements), mais aussi certaines mesures qui visent à les atténuer (par ex. médicaments d’accompagnement) provoquent de la fatigue.

En fonction du médicament et de son dosage, la fatigue se manifeste plus ou moins tôt. Elle peut évoluer au cours du traitement. La fatigue diminue généralement pendant les pauses thérapeutiques, ainsi qu’à l’issue des traitements. Chez certains patients, elle persiste toutefois pendant une période prolongée.

Vous trouverez plus d’informations sur les traitements médicamenteux, leurs effets secondaires et comment les éviter dans notre brochure « Les traitements médicamenteux du cancer ». Les effets secondaires fréquents des traitements médicamenteux du cancer qui ont une influence sur la fatigue sont résumés ci-après.

Anémie

Certains médicaments ont un effet sur la moelle osseuse et entravent la formation de globules rouges et blancs et de plaquettes. La diminution de la production de globules rouges provoque une anémie (voir p. 18 et suivantes), qui peut entraîner une fatigue.

Difficultés à s’alimenter

Manger est rarement un plaisir lorsque la muqueuse buccale est irritée, enflammée ou blessée en raison des médicaments, ou lorsque l’appétit fait défaut. Il en résulte une carence en nutriments, qui s’aggrave en cas de vomissements ou de diarrhée. Vous trouverez plus d’informations à ce sujet au paragraphe « Malnutrition et carences alimentaires » à partir de la page 16.

L’organisme manque alors d’énergie et ne produit pas assez de globules rouges, deux facteurs qui contribuent à la fatigue.

Autres troubles

Certains médicaments peuvent provoquer des troubles du rythme cardiaque, de la fièvre, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles hormonaux, des bourdonnements d’oreilles, des fourmillements ou des problèmes de vision.

Lors de chimiothérapies, les personnes touchées évoquent souvent une sorte de « brouillard cérébral » qui provoque des difficultés de concentration et de la distraction – on parle aussi de « chemobrain ». Ces troubles compliquent le quotidien, et sont une source de frustration et de fatigue.

Radiothérapie

Lors d’une radiothérapie, le corps a besoin de force pour éliminer les cellules cancéreuses détruites par les rayons et leurs produits de dégradation et pour former de nouvelles cellules saines. Les personnes touchées ressentent alors souvent un état nauséeux.

Plus la zone du corps irradiée est grande, plus la fatigue est importante. Une durée de traitement plus longue, une dose de rayons plus élevée ainsi que des traitements antérieurs renforcent la fatigue. Une fois la radiothérapie terminée, la fatigue peut persister pendant une période prolongée.

Son ampleur dépend également de la zone du corps traitée :

- la radiothérapie peut en effet endommager les cellules de la moelle osseuse responsables de la formation des cellules sanguines (en cas d’irradiation de la colonne vertébrale par ex.), et entraîner une anémie (voir p. 18) ;

- l’irradiation de la région de l’estomac et de l’intestin peut aussi provoquer des diarrhées et la perte de sels minéraux, eux-mêmes source d’énergie ;

- l’irradiation du visage irrite temporairement les muqueuses de la bouche et diminue souvent la production de salive. Ces phénomènes peuvent entraîner une carence alimentaire, car il devient difficile de manger et d’avaler.

Cela dit, il n’y a pas que les effets des rayons qui fatiguent : les trajets quotidiens pour se rendre au service de radio-oncologie peuvent être éreintants. Vous trouverez plus d’informations sur les radiothérapies, leurs effets secondaires et comment les éviter dans notre brochure « La radiothérapie ».

Perte de masse musculaire

Nos muscles se renouvellent tous les deux mois environ. Ce renouvellement est favorisé lorsque :

- les muscles sont régulièrement sollicités grâce à l’activité physique ;

- ils disposent d’une quantité suffisante de nutriments (surtout des protéines) ;

- il n’y a pas de « signaux de dégradation musculaire » importants. Ces signaux interviennent, par exemple, lors d’un traitement médicamenteux à base de cortisone, en cas de carence hormonale, de cachexie tumorale ou d’inflammation.

Activité physique insuffisante

Lorsqu’elles souffrent de symptômes aigus, certaines personnes touchées par le cancer diminuent déjà leur activité physique avant le diagnostic ; la plupart le font pendant ou après les traitements. Cela s’explique souvent par le fait que les traitements sont très fatigants, et que le quotidien est rempli de rendez-vous. Ou par une mauvaise compréhension du fonctionnement des muscles, qui ont en tout temps besoin d’être sollicités.

En effet, lorsque les muscles ne sont pas assez sollicités ou qu’il manque des nutriments importants, le corps réagit en dégradant la masse musculaire. La condition physique diminue alors, les personnes touchées réduisent encore leur activité physique, et la dégradation musculaire se poursuit.

Un manque d’exercice peut également entraver le bon fonctionnement du système cardiovasculaire et la joie de vivre, et potentiellement affecter le système immunitaire. La fatigue se renforce alors.

L’activité physique – en particulier lorsqu’elle favorise l’endurance – atténue la fatigue et améliore la santé. Vous en apprendrez plus à ce sujet aux pages 31 et suivantes de notre brochure « Activité physique et cancer ».

Malnutrition et carences alimentaires

Les besoins de base en substances nutritives vitales varient d’un individu à l’autre. Avec le temps, une carence alimentaire entraîne un sous-approvisionnement de l’organisme et une perte de forces. Le système immunitaire est également affaibli et le corps réagit par la fatigue.

En cas de malnutrition, l’organisme reçoit certes suffisamment d’énergie et le poids reste stable, mais des nutriments importants manquent.

Une perte de poids continue (même chez les personnes en surpoids) représente un signe caractéristique de carence alimentaire. Des carences trop importantes pour leur part provoquent de la rétention d’eau et donc une augmentation du poids.

La malnutrition et les carences alimentaires peuvent avoir de nombreuses causes. D’un côté, le cancer et les traitements peuvent augmenter les besoins en substances vitales. D’un autre côté, la maladie ou le comportement peuvent aussi perturber l’absorption et l’assimilation des aliments. Cela peut notamment se produire dans les cas suivants :

- perte d’appétit, sensation de ballonnement,

- altération du goût et de l’odorat,

- difficultés à mastiquer et à déglutir,

- remontées acides, maux d’estomac,

- nausées et vomissements,

- diarrhée ou constipation, douleurs abdominales,

- troubles du tractus intestinal empêchant l’organisme d’absorber correctement les aliments,

- troubles du métabolisme empêchant l’organisme d’assimiler tous les éléments nutritifs,

- habitudes alimentaires trop pauvres en nutriments comme les protéines, les vitamines et les minéraux,

- troubles psychiques et physiques importants comme la dépression, des douleurs ou des difficultés respiratoires.

Eviter les carences alimentaires

Une alimentation équilibrée, adaptée à vos besoins personnels, et des liquides en suffisance améliorent votre qualité de vie. Un organisme qui dispose de suffisamment d’énergie et de nutriments supportera mieux un cancer et son traitement.

Pour éviter l’apparition de carences en nutriments, discutez de votre alimentation avec votre équipe soignante. Tenez compte de votre poids, de votre force (par ex. en montant les escaliers) et de votre appétit. Si vous en ressentez le besoin, vous pouvez aussi consulter un diététicien ou une diététicienne, par exemple pour mesurer les nutriments absorbés.

Consultez au besoin la brochure « Alimentation et cancer ».

Médicaments et troubles hormonaux

Les hormones du cortex surrénal sont également appelées corticostéroïdes. En tant que médicaments fabriqués artificiellement (par ex. prednisone, dexaméthasone), elles aident par exemple à lutter contre les nausées lors des chimiothérapies. Les corticostéroïdes entraînant une perte musculaire, ils sont prescrits à un dosage aussi faible que possible et pour une durée aussi courte que possible. Chez les hommes, ils peuvent également provoquer un manque de testostérone, ce qui favorise la perte musculaire.

Les causes psychologiques

La fatigue n’a pas uniquement des causes physiques. Elle dépend aussi de votre moral. Chez certaines personnes, l’annonce du diagnostic, la confrontation avec la finitude de la vie ou les contraintes des traitements entraînent des angoisses, une humeur dépressive voire une dépression. Chez une personne ayant déjà souffert d’une dépression par le passé, il peut aussi arriver que la maladie cancéreuse provoque un nouvel épisode dépressif. Pour en savoir plus sur la souffrance psychique liée au cancer, consultez la brochure « Cancer et souffrance psychique ».

D’autre part, une fatigue quotidienne provoque une charge mentale supplémentaire. En effet, il faut parvenir à gérer les entraves à la vie quotidienne, l’incompréhension de l’entourage ou encore le fait de ne pas savoir si et quand la fatigue s’améliorera. Souvent, les personnes touchées craignent de perdre leur travail ou leur couple si la fatigue ne s’atténue pas.

De plus, il n’est souvent pas évident de déterminer immédiatement si c’est la dépression qui entraîne la fatigue ou le contraire. La dépression pourrait être à l’origine de la fatigue ressentie chez les personnes qui :

- ont souffert d’épisodes dépressifs par le passé,

- n’ont envie de rien,

- ont une faible estime de soi

- ou pensent au suicide.

Faites-vous conseiller

Adressez-vous à des spécialistes qui connaissent à la fois la fatigue et la dépression liées au cancer.

Parlez-en à un membre de votre équipe soignante en oncologie et demandez le soutien d’un spécialiste en psycho-oncologie ou en réadaptation oncologique. Vous pouvez demander des adresses à votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer.

Anémie

Les globules rouges transportent l’oxygène des poumons vers les cellules de tous les organes. En cas d’anémie, les globules rouges sont produits en nombre insuffisant, et les organes ne sont pas suffisamment approvisionnés en oxygène. Ce phénomène entrave leurs fonctions, ce qui entraîne, entre autres, la fatigue. D’autres signes peuvent évoquer une anémie : vertiges, maux de tête, insuffisance respiratoire et palpitations cardiaques, même en cas d’effort léger (par ex. monter des escaliers).

Causes

L’anémie peut avoir différentes causes :

- certains cancers, qui inhibent la formation de nouveaux globules rouges et réduisent leur durée de vie ;

- les radiothérapies ou les chimiothérapies, qui peuvent également perturber la formation de nouveaux globules ;

- les saignements chroniques ;

- un apport insuffisant en vitamines et en fer.

Que peut-on faire contre l’anémie ?

Un simple test sanguin permet de mesurer le taux d’hémoglobine dans le sang.

Le traitement de l’anémie dépend de sa cause et de sa sévérité. Selon la situation, une transfusion sanguine peut être envisagée pour alimenter l’organisme en globules rouges.

Parallèlement à la chimiothérapie ou à la radiothérapie, la production endogène de globules rouges peut être augmentée par l’injection d’érythropoïétine (EPO). Cette hormone, produite par les reins, stimule la formation de nouveaux globules rouges dans la moelle osseuse.

Discutez avec votre médecin du traitement le plus approprié pour vous.

Maladies concomitantes et médicaments

Lorsque la fatigue persiste, il peut valoir la peine de procéder à un examen médical afin d’exclure ou de traiter les maladies concomitantes qui peuvent en être à l’origine. Nous évoquons ici quelques maladies concomitantes possibles.

Troubles de l’équilibre hydro-électrolytique

Un taux de calcium trop élevé ou trop bas, ou un taux de sodium ou de phosphate insuffisant sont des causes typiques de la fatigue.

Troubles hormonaux

Le cancer et ses traitements peuvent perturber l’équilibre hormonal. Un taux d’hormones thyroïdiennes trop élevé ou trop bas sont des causes typiques de la fatigue. Chez les hommes, la fatigue peut être provoquée par un taux de testostérone trop bas.

Dysfonctionnement des organes

Les maladies concomitantes touchant différents organes peuvent induire une fatigue. Une fonction réduite des reins, du cœur, du foie ou des poumons, mais aussi des troubles de la fonction cérébrale sont des causes typiques de la fatigue.

Douleurs chroniques

Les douleurs chroniques peuvent fatiguer. Elles se répercutent aussi bien sur l’organisme, le psychisme que sur la vie sociale et le comportement envers les proches, amis et connaissances. La douleur affecte aussi l’humeur.

Les personnes qui souffrent de douleurs chroniques restreignent souvent leurs activités physiques, ce qui provoque un affaiblissement et une perte de masse musculaire. La force et la souplesse diminuent, la fatigue gagne du terrain.

En règle générale, il est aujourd’hui possible d’atténuer les douleurs chroniques liées à une tumeur ou de les supprimer totalement, notamment par des médicaments, de la physiothérapie, des rayonnements, des techniques de relaxation, etc. Cependant, les médicaments contre la douleur peuvent également provoquer de la fatigue. Il faut donc parois essayer ou combiner plusieurs approches thérapeutiques : votre équipe soignante pourra vous conseiller.

Pour en savoir plus sur la gestion de la douleur en cas de cancer, vous pouvez consulter la brochure de la Ligue contre le cancer « Les douleurs liées au cancer et leur traitement ».

Médicaments

Les médicaments peuvent provoquer ou aggraver la fatigue. Des exemples typiques sont :

- les analgésiques puissants (par ex. les opiacés),

- les médicaments qui agissent sur le psychisme,

- les somnifères,

- certains médicaments pour le cœur comme les bêtabloquants ou les statines (hypolipémiants).

Demandez conseil à votre équipe soignante. Vérifiez si vous prenez des médicaments qui peuvent provoquer une fatigue. En accord avec votre médecin, vous pourrez éventuellement diminuer le dosage ou remplacer votre médicament par une alternative contenant une autre substance active.

Les répercussions possibles de la fatigue

L’impact de la fatigue sur chaque personne et son entourage varie. Il vaut donc la peine de la considérer sous différents angles et d’entendre le point de vue de vos proches.

Afin d’être mieux compris, il est important que vous parveniez à communiquer votre ressenti à d’autres personnes en quelques phrases. Vous trouverez des exemples de formulations à la page 27.

Comment vont mes proches ?

Le fait qu’un membre de la famille souffre de fatigue peut modifier les relations et la répartition des rôles au sein de la famille :

- les proches assument peut-être certaines tâches liées aux soins ;

- les proches assument peut-être certaines tâches que vous accomplissiez auparavant ;

- le risque existe de surprotéger la personne fatiguée : les proches peuvent avoir tendance à tout faire à votre place afin de vous épargner le moindre effort ;

- Avec le temps, les proches ressentent eux-mêmes un certain épuisement, surtout lorsqu’ils ne demandent ou ne reçoivent aucune aide de tiers.

Les enfants et les adolescents sont tout particulièrement affectés lorsqu’un membre de leur famille souffre de fatigue. Vous trouverez auprès de la Ligue contre le cancer des brochures qui traitent de ces répercussions et proposent des solutions.

Parlez ouvertement et régulièrement avec vos proches. Votre équipe soignante, votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer et la Ligne InfoCancer sont là pour vous soutenir.

Quotidien et activité professionnelle

Nous utilisons nos réserves d’énergie pour relever différents défis, tâches et obligations dans la vie quotidienne et au travail. Considérée isolément, une seule de ces activités ne semble pas si fatigante (par ex. une réunion d’équipe prolongée, téléphoner dans un bureau open space, une activité ménagère, aider les enfants à faire leurs devoirs, conduire ou faire des heures supplémentaires). Toutefois, lorsqu’elles s’additionnent, ces activités épuisent souvent presque toute l’énergie des personnes touchées par le cancer qui souffrent de fatigue persistante. Ces activités sont donc considérées comme des « gouffres énergétiques ».

La fatigue liée au cancer limite la capacité de travail. Selon les exigences de votre profession, vous devrez réduire votre taux d’activité ou vous arrêter temporairement de travailler.

Il vaut souvent mieux ne pas reprendre immédiatement le travail à plein temps.

Planifiez votre routine professionnelle ou votre retour au travail avec votre équipe soignante et les responsables des ressources humaines de votre employeur. Le cas échéant, il est possible d’adapter vos tâches ou de diminuer vos heures de travail. Vous trouverez de plus amples informations dans la brochure « Cancer : relever les défis au travail ».

Faites-vous conseiller

Adressez-vous à votre ligue contre le cancer ou à un spécialiste de la fatigue pour discuter de votre situation. Vous pourrez ainsi élaborer ensemble des solutions pratiques et préparer les entretiens avec votre employeur.

Les conseillers et conseillères des ligues régionales et cantonales contre le cancer pourront également répondre à vos questions (par ex. concernant l’arrêt maladie ou le maintien du salaire). Les adresses proches de chez vous sont répertoriées à partir de la page 46.

Vous aurez peut-être besoin d’un certificat d’incapacité de travail. Cela vaut également si vous êtes indépendant ou « femme ou homme au foyer ». Demandez-le suffisamment tôt à votre médecin de famille ou à votre équipe soignante. Dans ce contexte, l’avis supplémentaire d’un spécialiste de la fatigue peut souvent être utile.

Apprivoiser la fatigue

À la longue, être sans cesse fatigué pèse sur le quotidien, et la qualité de vie s’en ressent. Parlez-en suffisamment tôt avec un membre de votre équipe soignante afin de détecter une possible fatigue chronique. En effet, pour mettre en place des mesures thérapeutiques appropriées, il faut tout d’abord qu’un diagnostic soit posé.

Pour mieux gérer la fatigue, vous devrez progressivement augmenter vos réserves d’énergie et les utiliser à bon escient. C’est pourquoi il est important que vous appreniez à connaître et à appliquer certains principes de gestion autonome, mais aussi que vous puissiez faire appel à une aide professionnelle.

Réfléchissez à ce qui est important pour vous :

- Quelles sont les limitations qui me sont le plus pénibles ?

- Pour quelle activité voudrais-je surtout mobiliser l’énergie dont je dispose ?

- À quoi puis-je renoncer le plus facilement ?

- Qu’est-ce que je peux et veux faire moi-même ?

- Qui pourrait me soutenir dans les tâches que je ne souhaite pas ou ne peux pas accomplir moi-même ?

Apprendre à comprendre la fatigue

Apprenez à mieux comprendre votre fatigue. Tenez une sorte de « journal de l’énergie ». Inscrivez-y sur plusieurs jours ou semaines les réponses aux questions suivantes :

- Quelles sont mes réserves d’énergie (par ex. « vides, faibles, modérées, élevées, très élevées », ou sur une échelle de 0 à 10) ? ;

- Qu’est-ce qui me donne de l’entrain ? Dressez la liste de vos sources d’énergie (par ex. la marche) ;

- Qu’est-ce qui m’a pris de l’énergie ? Dressez la liste de vos « gouffres énergétiques » (par ex. le stress émotionnel) ;

- Comment est-ce que je me sens sur le plan physique, psychique et mental ?

Vous pourrez ainsi mieux comprendre la durée des phases durant lesquelles vos batteries sont pleines, celles durant lesquelles elles sont vides, et le temps de pause dont vous avez besoin entre ces phases. Vous apprendrez ainsi à mieux planifier vos activités. De même, vous apprendrez à éviter consciemment les « gouffres énergétiques ».

Sur le plan psychologique, vous aurez peut-être du mal à comprendre et à accepter vos limitations. Le processus est comparable à un travail de deuil. Partagez vos expériences, vos pensées et vos sentiments – avec des proches, avec d’autres personnes touchées par la fatigue ou avec des professionnel·les.

Répartir ses forces

Vos forces ne sont plus les mêmes que d’habitude ? Tâchez d’ajuster vos activités à votre nouvelle situation, sans éprouver la moindre mauvaise conscience.

Vous avez peut-être besoin de faire une pause dans votre quotidien pour trouver un nouvel équilibre, ou de prendre du temps pour mieux comprendre votre fatigue.

Il se peut que ces changements modifient votre quotidien ainsi que les relations et les rôles au sein de votre entourage : en effet, votre famille et vos collègues doivent aussi s’adapter et abandonner de vieilles habitudes. Ces adaptations sont en règle générale tout à fait acceptables pour l’entourage.

Ces changements sont souvent difficiles à accepter. Discuter avec d’autres personnes touchées, individuellement ou dans le cadre de groupes dirigés par des professionnel·les, ou bien dialoguer avec une conseillère ou un conseiller de la Ligne InfoCancer (voir p. 39), peut vous apporter de la force.

Les enfants ont besoin de soutien pour comprendre les changements nécessaires et s’adapter progressivement. La brochure de la Ligue contre le cancer « Quand le cancer touche les parents » peut vous guider à ce sujet.

Impliquer les autres

Vous devrez peut-être adapter vos habitudes afin d’utiliser votre énergie le plus efficacement possible. Cela vous prendra du temps. Dressez une liste des tâches à accomplir :

- Que voulez-vous et pouvez-vous assumer vous-même ?

- Que souhaitez-vous, pouvez-vous ou devriez-vous déléguer ? À qui ?

- Que pouvez-vous mettre temporairement de côté ?

Impliquez vos proches et personnes de confiance dans cette planification. Demandez de l’aide aux autres, même si cela vous demande un effort au début. Acceptez l’aide qui vous est proposée (par ex. de la part de voisin·es). Vous pouvez peut-être déléguer temporairement les travaux de jardinage pénibles par exemple.

Fixer des priorités

Fixez des priorités parmi les choses que vous voulez et pouvez faire vous-même. Garder votre énergie pour ce qui est important et vous tient particulièrement à cœur. Demandez-vous régulièrement :

- Est-ce vraiment important ?

- Que se passerait-il si cela n’était pas réglé ?

- Est-ce que ce serait grave ?

Anticiper

Planifiez vos obligations ou les activités que vous souhaitez faire :

- Répartissez les tâches sur plusieurs jours ;

- Tenez compte du moment de la journée où vous avez de l’énergie et des heures où la fatigue est la plus forte ;

- Prévoyez suffisamment de temps pour vous reposer avant et après vos traitements ;

- Lorsque vous effectuez des activités et des travaux éprouvants, prévoyez des plages de repos. Vous pouvez utiliser une alarme pour vous aider à ne pas oublier ces pauses.

Utiliser votre énergie de manière ciblée

L’alternance de « bons » et de « mauvais » jours est fréquente chez les personnes touchées par le cancer. Pensez à profiter des bons jours pour avancer sur certaines tâches, afin de vous soulager lors des mauvais jours. Par exemple, vous pouvez préparer et congeler des repas pour les jours où vous n’aurez probablement pas l’énergie de faire les courses et de cuisiner.

Lors d’une « bonne » journée, veillez toutefois à ne pas vous épuiser complètement :

- Divisez vos tâches en petites étapes ;

- Simplifiez-vous le travail au maximum : peut-être suffit-il de plier le linge sans le repasser ;

- Essayez de trouver des alternatives aux activités qui vous demandent beaucoup d’énergie. Pensez par exemple à vous faire livrer à domicile les provisions lourdes et encombrantes ;

- Aménagez votre environnement de manière à économiser vos efforts (par ex. préparer en position assise les légumes ou se sécher les cheveux).

« Avant la maladie, j’avais toujours la motivation de ranger mon appartement et je tenais le ménage à jour. Maintenant, avec la fatigue, je laisse traîner des choses que je n’aurais jamais laissé traîner auparavant. Cela me demande beaucoup plus d’énergie et ça me fatigue de ne pas y arriver » Femme, 50 ans

Un entretien sans engagement avec un·e assistant social·e de votre ligue contre le cancer pourra vous renseigner sur les aides dont vous pourriez bénéficier (par ex. aide-ménagère envoyée par les soins à domicile).

Votre fatigue, parlez-en

La fatigue liée au cancer et aux traitements peut créer des malentendus qui pèsent sur vos relations sociales.

Mettre des mots sur sa fatigue

Il peut s’avérer utile de pouvoir expliquer votre fatigue en utilisant des phrases courtes et compréhensibles. Ces exemples vous aideront peut-être :

- La fatigue liée au cancer est une fatigue inhabituelle ;

- Ma fatigue est provoquée par le cancer et les traitements ;

- Parfois, je n’ai qu’une envie : me reposer, même si le repos et le sommeil m’aident beaucoup moins qu’avant à reprendre des forces ;

- J’ai l’impression d’avoir un handicap invisible ;

- Mes réserves d’énergie sont nettement diminuées. Les efforts physiques, psychologiques ou intellectuels, même minimes, épuisent très rapidement mes forces ;

- Lorsque mes réserves d’énergie sont pleines, je suis presque aussi performant qu’avant, mais sur une période plus courte ;

- Ma fatigue n’est pas toujours prévisible. Parfois, je vais bien, et tout à coup, elle me « tombe dessus » ;

- Lorsque mes réserves d’énergie sont vides, j’ai du mal à me concentrer. Je suis à bout, je me sens faible et je deviens irritable ;

- Pour que la fatigue s’améliore, il faut pouvoir coordonner plusieurs traitements et activités, ce qui demande de l’énergie et du temps.

En parler avec vos proches et vos amis

Il est probable que les personnes qui vous sont proches souhaitent vous prodiguer des conseils bien intentionnés. La plupart des gens ont tendance à transposer sur les autres leurs propres expériences. Souvent, ils se montrent déçus lorsqu’ils constatent par la suite que les personnes concernées ne peuvent ou ne veulent pas appliquer leurs recommandations.

Pour cette raison, avant que d’autres spéculent à ce propos, il peut s’avérer utile de prendre l’initiative et d’aborder vous-même la problématique. Vous pouvez par exemple poser les questions suivantes à votre interlocuteur :

- Ai-je l’air fatigué·e ?

- Si oui, à quoi ma fatigue se voit-elle ?

- Quelles réactions ma fatigue déclenche-t-elle chez toi ?

- Puis-je t’appeler si j’ai besoin d’aide (par ex. le pour aller me promener ou faire des courses) ?

Peut-être souhaitez-vous aussi dire à vos proches les difficultés que vous rencontrez ? Exemples :

- J’ai du mal à accepter que tu essaies toujours de me forcer la main ;

- Me dire de faire un peu plus d’efforts, de me ressaisir ou de me coucher plus tôt ne m’aide pas ;

- Tes conseils sont bien intentionnés, mais ils ne m’aident pas à combattre ma fatigue ;

- C’est gentil de vouloir passer du temps avec moi. Mais même un petit « café » ou un long téléphone sont très fatigants pour moi. C’est pourquoi je n’accepte plus que rarement tes invitations.

En parler avec des spécialistes

Votre équipe soignante vous demandera probablement si vous vous sentez fatigué·e et à quel point. Mais parfois, ce genre de questions passe à la trappe, notamment lorsque la discussion se concentre sur de nouveaux effets secondaires, douleurs ou traitements.

Osez aborder de vous-même une éventuelle fatigue. Et sachez faire preuve d’insistance si vous avez l’impression que l’on ne prend pas vos symptômes au sérieux.

Vous pouvez également vous adresser à votre ligue contre le cancer, au service social de l’hôpital ou à la Ligne InfoCancer (voir p. 39) pour poser vos questions et faire part de vos préoccupations : vous y trouverez une écoute professionnelle qui vous conseillera en fonction de votre situation.

Atténuer la fatigue

Même si votre fatigue est là pour durer, vous pouvez peut-être l’atténuer, ce qui améliorera votre qualité de vie.

Phases d’activité et de repos

En général, les personnes se sentent mieux lorsqu’elles parviennent à trouver un équilibre entre les phases d’activité et de repos. Cette alternance concerne également les personnes alitées ou qui souffrent de fatigue chronique. Les personnes touchées et leurs proches ignorent souvent que le manque d’activité physique et le fait de trop se ménager peuvent renforcer une fatigue chronique au lieu de l’améliorer. Mais pour rester actif en dépit de la fatigue, il faut faire preuve de beaucoup de volonté et de force de caractère.

« Cette fatigue se manifeste tellement rapidement, style « ON / OFF », qu’elle m’oblige dans un projet à toujours avoir un plan B » Femme, 62 ans

Bouger régulièrement

L’esprit ont besoin d’une activité physique régulière, de préférence en plein air. Une activité régulière modérée, intégrée dans le déroulement de la journée, est déjà efficace.

Dès le début de votre traitement, et dans la mesure de vos possibilités :

- Faites régulièrement des promenades en plein air. L’entraînement musculaire en intérieur est également adapté ;

- Choisissez une activité sportive qui sollicite de nombreux muscles comme la marche, la gymnastique, le vélo, la natation ou la danse ;

- Si vous êtes alité·e, vous pouvez pratiquer de simples mouvements des pieds et des jambes, ou par des contractions et des relâchements musculaires ;

- Ne cherchez pas la performance, même si vous en aviez l’habitude auparavant. Votre équipe soignante ou un thérapeute sportif sauront vous conseiller et mettre en place des exercices adaptés.

Vous pouvez également participer à un groupe de sport pour personnes atteintes d’un cancer (voir annexes) ou suivre un entraînement sous surveillance médicale. Des études ont démontré qu’une activité physique légère à intense peut atténuer la fatigue liée au cancer. Il est recommandé de pratiquer une activité physique deux à trois fois par semaine, avec un jour de pause entre deux activités. Un professionnel des thérapies sportives – physiothérapeute, thérapeute par le mouvement ou entraîneur spécialement formé pour le fitness ou le CrossFit – pourra vous accompagner dans votre démarche.

Vous trouverez plus d’informations sur les bienfaits de l’activité physique et d’autres suggestions dans la brochure « Activité physique et cancer ». Le forum internet de la Ligue contre le cancer vous permet également de discuter avec d’autres personnes touchées et avec des spécialistes : www.forumcancer.ch

Maintenir une activité sur le plan cognitif

Les activités cérébrales, comme faire des jeux, résoudre des mots croisés, avoir une activité artistique, chanter, faire de la musique, évoquer des souvenirs, sont également importantes pour bien gérer votre fatigue.

Faire des pauses

Une petite sieste fait du bien, particulièrement après le déjeuner. Pour ce faire, installez-vous confortablement, les jambes surélevées (si vous le souhaitez).

Votre sieste devrait si possible durer une demi-heure au maximum, pour ne pas tomber dans une phase de sommeil profond. Des périodes de sommeil plus longues en cours de journée peuvent perturber le sommeil nocturne.

Activités à des moments de la journée où les réserves d’énergie sont faibles

Vivre avec la fatigue, c’est alterner des phases d’énergie (presque) normale, limitée et faible. Evitez les écrans (télévision, réseaux sociaux) dans les moments où vous avez peu d’énergie (typiquement l’après-midi ou le soir), car ils vous feront « perdre » beaucoup.

Rythmer le quotidien

Des études ont démontré que donner un rythme au quotidien est bénéfique pour notre corps, notre âme et notre esprit. Instaurez donc volontairement des rituels, comme des heures de repas fixes.

Prendre soin de son corps et de son moral

Redonnez de l’énergie à votre corps et à votre âme en vous faisant consciemment du bien. Vous pouvez par exemple vous offrir un massage, prendre un bain chaud et parfumé ou écouter de la musique. Important : n’oubliez pas de prévoir du temps pour ces activités.

Sommeil et hygiène du sommeil

À moins d’être un « oiseau de nuit », évitez de dormir longtemps pendant la journée. De façon générale, noctambule ou pas, veillez à garder un rythme régulier alternant veille et sommeil. L’une ou l’autre suggestion ci-dessous peut vous aider à vous endormir et à bien vous réveiller le lendemain matin.

Une ambiance propice

- Aménagez votre chambre à coucher pour qu’elle invite à la détente et au sommeil. Veillez à ce qu’il y règne une température et un éclairage agréables.

- Enlevez les objets qui vous rappellent des tâches inachevées.

- N’utilisez pas d’appareils électroniques (TV, ordinateur, smartphone) dans votre chambre à coucher : des études scientifiques ont démontré leur impact négatif. La lumière des écrans d’appareils électroniques, en particulier, perturbe le sommeil.

Se préparer au sommeil

- Si votre dernier repas remonte à plusieurs heures, mangez un petit quelque chose avant d’aller vous coucher, car une sensation de faim peut troubler le sommeil.

- L’alcool est un mauvais somnifère car il perturbe souvent le sommeil.

- La caféine et la nicotine affectent également le sommeil.

- Faites une brève promenade du soir avant d’aller vous coucher, mais évitez les activités physiques fatigantes.

- Profitez d’un court bain relaxant.

- Revenez sur votre journée. Laissez remonter à la surface aussi bien les pensées négatives que les sentiments positifs comme la gratitude et la joie. Si des pensées négatives surgissent, laissez-les passer avant d’aller vous coucher.

Au lit

- Une musique de fond douce peut vous aider à vous endormir.

- Les exercices de respiration relaxants sont aussi adaptés. Demandez des conseils à votre équipe soignante, à un·e physiothérapeute respiratoire. Vous trouverez également des conseils pratiques sur internet.

- Si le sommeil tarde quand même à venir, levez-vous au bout d’un certain temps, et occupez-vous jusqu’à ce que vous ressentiez l’envie de dormir.

- Débarrassez-vous de l’idée selon laquelle sept à huit heures de sommeil sont nécessaires, car cette attente peut perturber votre sommeil. En outre, le besoin de sommeil varie d’une personne à l’autre.

Troubles du sommeil

Les difficultés à s’endormir ou les réveils nocturnes sont des problèmes fréquents qui touchent aussi les personnes en bonne santé. Néanmoins, la fatigue liée au cancer accroît souvent ces troubles. Il peut donc être utile de reconnaître les symptômes et les craintes liés à la maladie et au traitement et d’y faire face.

Parfois, des remèdes maison à base de plantes – thés, préparations à base de plantes ou applications externes comme les bains de pieds (par ex. à la lavande) peuvent améliorer l’endormissement et la qualité du sommeil. Votre pharmacien·ne pourra vous conseiller à ce sujet. Les somnifères sur ordonnance ne doivent être pris que pendant une période limitée et uniquement si les autres solutions n’ont pas fonctionné.

L’alimentation en cas de fatigue

En cas de fatigue, l’alimentation est importante à trois égards :

- Manger bien, en se concentrant sur le moment présent, fait du bien à l’âme ;

- Une alimentation équilibrée peut exercer une influence positive sur le métabolisme et l’énergie ;

- Elle renforce l’organisme.

Se concentrer sur son repas

Mangez à heures régulières, de préférence avec des personnes de votre entourage. Des repas réguliers, pris ensemble, peuvent avoir un effet très bénéfique. Choisissez des recettes rapides et faciles si vous n’avez pas assez d’énergie pour préparer de grands plats. Ou alors laissez votre entourage cuisiner pour vous. Un joli dressage et une table bien décorée feront également du bien à votre moral.

Alimentation équilibrée

Une alimentation équilibrée peut réduire le risque de cancer et constitue probablement une source d’énergie pour les personnes souffrant de fatigue. En effet, certains aliments peuvent réduire le risque d’inflammation (régime dit méditerranéen riche en légumes, huile d’olive, herbes) ou sollicitent peu le métabolisme (plats pauvres en hydrates de carbone, en acides gras saturés, et contenant des aliments biologiques sans toxines).

Le cancer peut modifier le métabolisme. Par exemple, les besoins en calories et en protéines peuvent augmenter considérablement. Veillez donc à avoir un apport suffisant en protéines non animales : un apport de 1,2 à 1,5 grammes de protéines par kilo de poids corporel est recommandé.

L’important est que vous puissiez apprécier votre repas. Offrez-vous de temps en temps un petit « plaisir ». Si vous souhaitez jeûner, demandez à un·e professionnel·le expérimenté·e (par ex. un·e nutritionniste) de vous accompagner.

Soulager l’âme

Les brochures « Alimentation et cancer » et « Une alimentation équilibrée » vous fourniront plus d’informations sur l’alimentation avec ou après un cancer.

Les soucis et l’anxiété peuvent renforcer la fatigue, qui peut elle-même être à l’origine de difficultés psychologiques. Parlez-en à une ou un psycho-oncologue. Vous trouverez plus d’informations dans la brochure « Cancer et souffrance psychique : le cancer touche la personne dans sa totalité ».

La souffrance psychique, un facteur aggravant

La souffrance psychique peut survenir à la suite d’un événement comme un divorce, un licenciement, un traumatisme ou un décès, ainsi que d’une maladie psychique. Y faire face peut être épuisant.

La souffrance psychique, une conséquence de la fatigue

Gérer sa fatigue en tant que handicap invisible peut être pesant pour le moral. Souvent, des angoisses ou des symptômes de dépression apparaissent. Parlez-en avec des spécialistes en psychologie. Vous pouvez également vous adresser à la Ligne InfoCancer.

« C’est une fatigue qui pèse lourd, autant dans le corps que dans la tête » Femme, 50 ans

Accéder à des sentiments inconscients

Les personnes qui souffrent de fatigue ont parfois du mal à percevoir et à exprimer correctement leurs sentiments. Les professionnel·les peuvent vous aider à comprendre et à gérer ces sentiments. L’art-thérapie ou la musicothérapie et l’écriture sont des thérapies reconnues à cet effet.

Entraînement à la pleine conscience

En cas de fatigue, il est important de rééquilibrer l’esprit, l’âme et le corps. Un entraînement à la pleine conscience peut y contribuer.

Les entraînements à la pleine conscience, regroupés sous le terme MBSR (mindfulness-based stress reduction), comprennent des méthodes comme le yoga, le qi-gong, la relaxation musculaire progressive, la méditation ou les exercices de respiration. La plupart du temps, vous pouvez les pratiquer de manière autonome.

Un bref moment dédié à la pleine conscience chaque jour (par ex. un exercice de respiration de deux minutes), ou alors des séances guidées une à deux fois par semaine, pourront peut-être vous aider. Votre équipe soignante ou votre ligue contre le cancer peuvent vous aider à trouver des offres adaptées. Certaines ligues contre le cancer proposent des cours.

Obtenir du soutien

Vous trouverez dans cette brochure de nombreux conseils pour apprivoiser la fatigue. Certains de ces conseils nécessitent toutefois des efforts et un certain sens de l’organisation (par ex. pour faire garder vos enfants si vous souhaitez participer à un groupe de discussion en dehors de chez vous). En outre, certains exercices ou entraînements (par ex. activité physique, pleine conscience) doivent être effectués avec une intensité suffisante pour être efficaces. Pour cela, il ne faut ni se surmener, ni se ménager à l’excès.

Affronter sa fatigue exige de bien s’informer et de faire preuve de volonté. Ainsi, il est souvent presque impossible de s’en sortir seul·e. Faites donc appel à des professionnels expérimenté·es dans le soutien et le traitement de la fatigue. Cherchez le contact avec d’autres personnes touchées. Dans de nombreuses régions, il existe des groupes de personnes touchées accompagnés par un·e professionnel·le.

Votre équipe soignante ou la ligue près de chez vous peuvent vous aider à trouver un·e professionnel·le ou un groupe adapté près de chez vous.

Où trouver conseils et informations ?

Votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer

Vous et vos proches y trouverez conseils, accompagnement et soutien. Elle propose notamment :

- des entretiens individuels ;

- une aide pour régler les questions d’assurances ou les problèmes financiers ;

- son soutien pour remplir des directives anticipées ;

- des indications pour trouver des cours ;

- les démarches pour vous aiguiller vers un spécialiste, par exemple pour une thérapie complémentaire, la garde des enfants ou une consultation de sexologie.

La Ligne InfoCancer 0800 11 88 11

Au bout du fil, une conseillère spécialisée ou un conseiller spécialisé vous écoute et répond à vos questions autour de la maladie. Elle ou il vous informe sur les mesures que vous pouvez prendre.

Vous pouvez aborder ensemble vos angoisses et vos incertitudes et faire part de votre expérience personnelle.

Elle ou il peut également vous fournir les adresses des hôpitaux et des centres spécialisés dans le traitement de votre cancer près de chez vous.

L’appel et les renseignements sont gratuits. Les conseillers spécialisés sont aussi atteignables par courriel (helpline@liguecancer.ch) ou sur Skype (krebstelefon.ch).

La Cancerline, le chat en ligne sur le cancer

Sous www.liguecancer.ch/cancerline, les enfants, les adolescents et les adultes peuvent converser en direct avec une conseillère spécialisée ou un conseiller spécialisé (lundi – vendredi, 10 h – 18 h) pour s’informer sur la maladie ou simplement trouver une oreille attentive.

La Ligne stop-tabac 0848 000 181

Des conseillères spécialisées vous renseignent et vous soutiennent dans votre démarche d’arrêt du tabac. Si vous le souhaitez, des entretiens de suivi gratuits sont possibles. Vous trouverez de plus amples informations sous : www.ligne-stop-tabac.ch.

Les cours

Les ligues cantonales et régionales contre le cancer organisent des cours à l’intention des personnes touchées et de leurs proches dans différentes régions de Suisse : www.liguecancer.ch/cours.

Les échanges avec d’autres personnes touchées

Discuter avec des personnes qui ont traversé des épreuves semblables pour voir comment elles gèrent certaines situations ou connaître leurs expériences qu’elles ont faites peut vous redonner du courage.

Vous pouvez échanger sur le thème du cancer, par exemple sur des forums en ligne comme celui de la Ligue contre le cancer : www.forumcancer.ch.

Vous pouvez aussi rejoindre un groupe d’entraide. Le dialogue est souvent plus facile avec des personnes qui connaissent les mêmes difficultés.

Adressez-vous à votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer. Elle vous renseignera sur les groupes d’entraide, les groupes de parole ou les offres de cours pour les personnes touchées et les proches. Vous pouvez également chercher un groupe d’entraide près de chez vous sur le site www.infoentraidesuisse.ch.

Les services de soins à domicile

De nombreux cantons proposent des services d’aide et de soins à domicile. Certains sont spécialisés dans l’accompagnement des personnes touchées par le cancer. Le plus simple est de vous renseigner auprès de votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer.

Les conseils nutritionnels

De nombreux hôpitaux proposent des consultations diététiques. Il existe par ailleurs des spécialistes indépendants qui collaborent généralement avec l’équipe soignante et qui sont regroupés en une association :

Association suisse des diététicien-ne-s (ASDD)

Altenbergstrasse 29

Case postale 686

3000 Berne 8

Tél. 031 313 88 70

service@svde-asdd.ch

Sur la page d’accueil de l’association, sous « liste des diététicien-ne-s », vous trouverez un lien pour chercher l’adresse d’un ou une spécialiste dans votre canton : www.svde-asdd.ch.

Médecine palliative, soins et accompagnement

Les soins palliatifs s’adressent aux personnes dont le cancer ne peut plus être guéri et dont la maladie progresse. Les soins palliatifs ont pour but de leur apporter la meilleure qualité de vie possible.

palliative.ch, la Société suisse de médecine et de soins palliatifs, s’efforce de garantir une prise en charge professionnelle partout en Suisse, indépendamment de votre type de maladie.

palliative ch

Bubenbergplatz 11

3011 Berne

Tél. 031 310 02 90

info@palliative.ch

www.palliative.ch

La carte vous donne une vue d’ensemble des offres de soins palliatifs proposées en Suisse qui répondent à des normes de qualité élevées : www.cartepalliative.ch.

Votre équipe soignante

Elle regroupe l’ensemble des spécialistes qui s’occupent de votre traitement, vous soutiennent et vous accompagnent durant votre maladie. L’équipe est là pour vous conseiller lors de problèmes liés à votre cancer ou aux traitements. Elle peut également vous renseigner sur les mesures utiles pour faciliter votre rétablissement.

Conseils ou thérapie psycho-oncologiques

Les spécialistes en psycho-oncologie aident les personnes touchées et leurs proches à faire face au cancer et aux difficultés qui y sont liées.

Ces personnes ont suivi une formation complémentaire en psycho-oncologie et sont issues de diverses disciplines : médecine, psychologie, soins infirmiers, travail social, accompagnement spirituel ou religieux.

Vous trouverez des adresses de spécialistes dans votre région sous www.liguecancer.ch/psychooncologie.

Brochures de la Ligue contre le cancer

- La chirurgie du cancer

- Les traitements médicamenteux du cancer : Chimiothérapies et autres traitements

- Les traitements anticancéreux par voie orale : Médication à domicile

- Immunothérapie par inhibiteurs de points de contrôle immunitaire : Que faire en cas d’effets indésirables ?

- La radiothérapie

- Les médecines complémentaires

- Les douleurs liées au cancer et leur traitement

- Journal des douleurs

- DOLOMETER® VAS

Réglette pour évaluer l’intensité de la douleur

- Fatigue et cancer : Identifier les causes, chercher des solutions

- Alimentation et cancer

- L’œdème lymphatique en cas de cancer

- Soigner son apparence durant et après la thérapie

- Cancer et sexualité au féminin

- Cancer et sexualité au masculin

- Cancer et souffrance psychique : Le cancer touche la personne dans sa totalité

- Réadaptation oncologique

- Activité physique et cancer : Retrouver confiance en son corps grâce au mouvement

- Proches aidants et cancer : Conseils pour faire face

- Cancer : relever les défis au travail

- Soigner un proche et travailler : une mission possible

Dépliant de huit pages pour mieux concilier activité professionnelle et soins prodigués à un proche

- Quand le cancer touche les parents : En parler aux enfants

- Mon père ou ma mère a un cancer : Réponses et conseils pour adolescents

- Prédispositions héréditaires au cancer

- Décider jusqu’au bout : Comment établir mes directives anticipées ?

- Directives anticipées de la Ligue contre le cancer : Mes volontés en cas de maladie et de décès

- Mon cancer ne va pas guérir : que faire ?

- Le temps du deuil : Lorsqu’un être aimé meurt d’un cancer

Ces brochures et toutes celles qui figurent à notre catalogue ont notamment pour sujet les principaux types de cancer, les thérapies, les symptômes liés au cancer, les modifications du corps. Elles sont gratuites et téléchargeables. La Ligue suisse contre le cancer et votre ligue cantonale et régionale peuvent vous les offrir grâce au généreux soutien de leurs donatrices et donateurs.

Commandes

- Ligue contre le cancer de votre canton

- Tél. 0844 85 00 00

- boutique@liguecancer.ch

- www.liguecancer.ch/brochures

Lisez et commandez toutes les brochures en ligne.

Votre avis nous intéresse

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Autres brochures

« Thérapie anticancéreuse dans le cadre d’une étude clinique », 2015, à commander auprès du Groupe suisse de recherche clinique sur le cancer (SAKK), tél. 031 389 91 91, sakkcc@sakk.ch, www.sakk.ch

Internet

Offres de la Ligue contre le cancer

www.forumcancer.ch

Forum internet de la Ligue contre le cancer

www.liguecancer.ch

Site de la Ligue suisse contre le cancer avec des liens vers les ligues cantonales et régionales

www.liguecancer.ch/cancerline

Le chat pour les enfants, les adolescents et les adultes

www.liguecancer.ch/cours

La Ligue contre le cancer propose des cours de réadaptation pour mieux vivre avec la maladie au quotidien

www.liguecancer.ch/readaptation-oncologique

Carte des offres en réadaptation oncologique dans toute la Suisse

www.liguecancer.ch/teens

Informations destinée aux enfants et adolescents

www.liguecancer.ch/psychooncologie

Banque de données regroupant les spécialistes du soutien psycho-oncologique.

Autres institutions ou sites spécialisés

www.avac.ch

L’association « Apprendre à vivre avec le cancer » organise des cours pour les personnes touchées et leurs proches.

www.cancer.ca

Société canadienne du cancer

www.chuv.ch/oncologie

Site du département d’oncologie du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

www.chuv.ch/fertilite

Unité de médecine de la reproduction du CHUV.

www.cipa-igab.ch

La Communauté d’intérêts proches aidant·e·s regroupe de nombreux membres dont la Ligue contre le cancer. Vous trouverez en cliquant sur « Liens utiles » des services qui vous aident au quotidien et peuvent vous soulager. L’association faîtière a notamment pour mission de relayer auprès du monde politique les demandes.

www.fertionco.ch

Ce site vous propose des informations sur la préservation de la fertilité ainsi qu’une aide à la décision.

www.hug-ge.ch/centre-cancers

Site du département d’oncologie des Hôpitaux universitaires genevois (HUG)

www.hug-ge.ch/medecine-reproduction-endocrinologie-gynecologique

Cette unité des HUG propose une consultation spécialisée sur la préservation de la fertilité

www.kofam.ch

Portail de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) est consacré aux études cliniques en Suisse

www.infoentraidesuisse.ch

Sur le site de la fondation Info-Entraide Suisse, vous pouvez chercher un groupe d’entraide proche de chez vous.

www.palliative.ch

Société suisse de médecine et de soins palliatifs

Sites en anglais

www.cancer.org

American Cancer Society

www.cancer.gov

National Cancer Institute USA

www.cancer.net

American Society of Clinical Oncology

www.cancerresearchuk.org

Independent cancer research and awareness charity.

www.cancersupport.ch

Site de l’ESCA (English speaking cancer association) : il s’adresse aux anglophones et à leurs proches résidant en Suisse

www.macmillan.org.uk

A non-profit cancer information service.

Sources

Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF) (2019). S3-Leitlinie Magenkarzinom, Langversion 2.0, 2019 AWMF Registernummer: 032/009OL, http://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/magenkarzinom/

Marguelies, A., Kroner, T., Gaisser, A. & Irène Bachmann-Mettler (Hrsg.) (2017). Onkologische Krankenpflege. Springer. 6. Auflage.

La ligue contre le cancer de votre région offre conseils et soutien

1 Krebsliga Aargau

Kasernenstrasse 25

Postfach 3225

5001 Aarau

Tel. 062 834 75 75

admin@krebsliga-aargau.ch

www.krebsliga-aargau.ch

IBAN: CH57 30000 00150 01212 17

2 Krebsliga beider Basel

Petersplatz 12

4051 Basel

Tel. 061 319 99 88

info@klbb.ch

www.klbb.ch

IBAN: CH11 0900 0000 4002 8150 6

3 Krebsliga Bern Ligue bernoise contre le cancer

Schwanengasse 5/7

Postfach

3001 Bern

Tel. 031 313 24 24

info@krebsligabern.ch

www.krebsligabern.ch

IBAN: CH23 0900 0000 3002 2695 4

4 Ligue fribourgeoise contre le cancer Krebsliga Freiburg

route St-Nicolas-de-Flüe 2

case postale

1701 Fribourg

tél. 026 426 02 90

info@liguecancer-fr.ch

www.liguecancer-fr.ch

IBAN: CH49 0900 0000 1700 6131 3

5 Ligue genevoise contre le cancer

11, rue Leschot

1205 Genève

tél. 022 322 13 33

ligue.cancer@mediane.ch

www.lgc.ch

IBAN: CH80 0900 0000 1200 0380 8

6 Krebsliga Graubünden

Ottoplatz 1

Postfach 368

7001 Chur

Tel. 081 300 50 90

info@krebsliga-gr.ch

www.krebsliga-gr.ch

IBAN: CH97 0900 0000 7000 1442 0

7 Ligue jurassienne contre le cancer

rue des Moulins 12

2800 Delémont

tél. 032 422 20 30

info@ljcc.ch

www.liguecancer-ju.ch

IBAN: CH13 0900 0000 2500 7881 3

8 Ligue neuchâteloise contre le cancer

faubourg du Lac 17

2000 Neuchâtel

tél. 032 886 85 90

LNCC@ne.ch

www.liguecancer-ne.ch

IBAN: CH23 0900 0000 2000 6717 9

9 Krebsliga Ostschweiz SG, AR, AI, GL

Flurhofstrasse 7

9000 St. Gallen

Tel. 071 242 70 00

info@krebsliga-ostschweiz.ch

www.krebsliga-ostschweiz.ch

IBAN: CH29 0900 0000 9001 5390 1